We streven er naar
dat iedereen lekker
in zijn vel zit.

Huidaandoeningen

Angio-oedeem

Patiëntenfolder in PDF

Wat is angio-oedeem?

Angio-oedeem is een uitgebreide vochtophoping in de huid en de onderliggende weefsels. Als deze vochtophoping plaatsvindt op plekken in het lichaam waar het weefsel niet erg stevig is, kunnen er gemakkelijk zwellingen ontstaan. Zulke plekken zijn bijvoorbeeld het gezicht, de luchtwegen (tong, zachte verhemelte, keel) of de darmen. Kenmerkend aan deze huidaandoening is dat de zwelling vrij plotseling optreedt. Zonder behandeling kunt u er een paar dagen last van houden, daarna trekt het vanzelf weg. Het jeukt niet, maar kan wel pijnlijk zijn.

Angio-oedeem wordt ook wel Quincke's oedeem genoemd, naar de Duitse dermatoloog Quincke die het als eerste beschreef.

Eigenlijk is angio-oedeem een variant van netelroos (urticaria, galbulten) (zie ook de folder ‘Urticaria’. Deze kunt u aan uw arts vragen of downloaden via www.nvdv.nl onder algemene folders). Bij deze huidaandoening treden ook vochtophopingen op, alleen jeuken deze wel hevig. Angio-oedeem gaat dan ook vaak samen met netelroos, maar kan zich ook afzonderlijk voordoen.

Hoe krijgt u angio-oedeem?

Angio-oedeem ontstaat door een afwijking in de bloedvaatjes, die diep in de huid liggen, waarbij er veel ruimte is tussen het onderhuidse bindweefsel. De diepgelegen bloedvaatjes lekken als het ware eiwitten. Die eiwitten trekken vocht aan en daardoor ontstaan er vochtbulten.

Vaak komt het door een soort allergische reactie op een stof in medicijnen, voedingsmiddelen, snoep of drank. Als dat het geval is, treedt angio-oedeem meestal eenmalig op. In de helft van de gevallen lukt het hierbij niet om de precieze oorzaak van angio-oedeem te vinden.

Angio-oedeem kan ook telkens terugkeren of in aanvallen optreden. In dat geval veroorzaakt een onderliggende erfelijke aandoening de vochtophopingen.

De erfelijke vorm van angio-oedeem wordt ook wel hereditair angio-oedeem genoemd. Hierbij is de activiteit van het eiwit C1-esteraseremmer verminderd. Dit eiwit zit in het bloed en reguleert een aantal reacties in het lichaam. Bij een tekort aan deze remmer ontstaan bloedvatlekkages. In Nederland is van ongeveer 1.500 mensen bekend dat zij deze erfelijke vorm hebben. Deze vorm van angio-oedeem kan al op jonge leeftijd ontstaan.

Hoe ziet angio-oedeem eruit?

Angio-oedeem komt voornamelijk voor op plaatsen waar het bindweefsel vrij los is, zoals op:

  • oogleden
  • wangen
  • lippen
  • handruggen
  • uitwendige geslachtsdelen
  • voetruggen.

Daar kunnen omvangrijke vochtophopingen ontstaan. Meestal zitten de vochtophopingen aan één kant (bijvoorbeeld alleen het rechterooglid), maar ze kunnen ook aan beide zijden voorkomen (zowel het rechter- als linker ooglid).

Angio-oedeem kan niet alleen in de huid ontstaan, maar het kan ook optreden in het slijmvlies van de mond, luchtpijp of darmstelsel.

De oorzaak van angio-oedeem bepaalt hoelang u last houdt van de vochtophopingen. Als een allergische reactie de oorzaak is, ervaart u 2 uur na inname van het product de eerste verschijnselen. Deze houden ongeveer twaalf uur aan en verdwijnen daarna vanzelf. Bij een onderliggende aandoening (zie eerdere opmerking hierover) houden de klachten langer aan, variërend van dagen tot maanden. Tussendoor zijn er ook periodes waarin u geen klachten heeft. De zwellingen zijn dan vanzelf weggetrokken.

De gevolgen van angio-oedeem hangen af van de plek waar de zwelling ontstaat. Een gezwollen gezicht voelt niet fijn en ziet er natuurlijk heel anders uit. Dat kan u beperken in doen en laten. Een zwelling in de maag of het darmstelsel kan leiden tot buikpijn, maar over het algemeen zonder vervelende gevolgen. Angio-oedeem in de luchtpijp kan serieuze ademhalingsproblemen geven. Voor de meeste mensen is dat een angstige ervaring. Het oedeem kan ook ontstaan achter de oogbol. Dan geeft het een enorme druk op het oog en de oogzenuw.

Is angio-oedeem besmettelijk?

Nee, angio-oedeem is niet besmettelijk.

Hoe weet uw arts of u angio-oedeem heeft?

De arts kan de diagnose angio-oedeem gemakkelijk stellen als u tijdens het spreekuurbezoek last heeft van vochtophopingen. Als de zwellingen al zijn weggetrokken, is het lastiger. In dat geval wordt angio-oedeem nogal eens verward met een allergie. Door gerichte vragen te stellen over uw klachten (onder andere uiterlijk en plaats van de zwellingen) kan dan al een hoop duidelijk worden. Zo nodig doet de arts soms aanvullend bloedonderzoek.

Welke behandelingen van angio-oedeem zijn er?

De behandeling van angio-oedeem hangt af van de oorzaak en de plek waar de zwelling ontstaat. Bij allergisch angio-oedeem kunt u een antihistaminicum of corticosteroïden krijgen. Een antihistaminicum is een middel dat de allergische reactie onderdrukt, terwijl corticosteroïden ontstekingsremmers zijn. Deze middelen werken echter niet altijd even goed en kunnen bijwerkingen hebben die soms erger zijn dan angio-oedeemklachten.

Bij zwellingen op risicovolle plaatsen (bijvoorbeeld in de luchtpijp) bieden ze onvoldoende soelaas. In dat laatste geval is een injectie met adrenaline de beste behandeling. Hiermee wordt de zwelling onderdrukt en voorkomt u levensbedreigende situaties. Als u ernstig oedeem heeft, is het dan ook verstandig om altijd een adrenaline-injectie (EpiPen of Anapen) op zak te hebben. U kunt uzelf dan meteen inspuiten zodra de eerste verschijnselen optreden. Dit kan natuurlijk ook iemand uit uw omgeving doen.

Bij de erfelijke vorm van angio-oedeem moet het tekort aan eiwit C1-esteraseremmer worden aangevuld. Dit gebeurt met een injectie of infuus in de ader (intraveneus). Als u al zwellingen heeft, geeft een infuus het snelst effect. Maar dit effect houdt hooguit 2 dagen aan. Voor sommigen betekent dit dat ze regelmatig een dergelijk infuus nodig hebben. Ook bij een erfelijke vorm van angio-oedeem is het verstandig om een adrenaline-injectie bij u te dragen.

Is angio-oedeem te genezen of blijft u er altijd last van houden?

Dat hangt af van de oorzaak. Het kan bij één keer blijven, maar ook chronisch worden. Als het terugkomt, is dat vaak op dezelfde plek(ken).

Wat kunt u zelf nog doen?

Als bekend is waardoor de klachten veroorzaakt worden, dan is het verstandig om dat product of medicijn te vermijden. U kunt met uw arts bespreken welk alternatief u kunt gebruiken.

Meer informatie

Informatie over het Hereditair Angio-Oedeem en Quincke's Oedeem kunt u ook vinden op de website www.hae-qe.nl.