Artikelen - Valkuilen in de kinderdermatologie (2019-03)

ARTIKEL IN PDF

E. Mendels

Herkenbaar?

Het is vrijdagmiddag. Uw spreekuur is al aardig uitgelopen. Een moeder komt enigszins verhit de spreekkamer binnen. Ze steekt meteen van wal: “Ik kom voor zijn eczeem.” Haar tien- jarige zoon is inmiddels ook binnen, hij hangt lusteloos tegen haar stoel. U kijkt Bram aan en vraagt hem te vertellen wat er precies met hem aan de hand is. Bram haalt zijn schouders op en mompelt wat. Dan vraagt u rustig waar de jeukplekken zitten. Voordat Bram kan antwoorden, neemt zijn moeder het woord: “Er is echt iets mis met zijn huid. Het is denk ik een allergie. Het duurt me ook allemaal veel te lang. Ook helpen deze zalven niet.” “Nou eigenlijk”, zegt Bram, “is het een nieuwe plek.” “Ja’, vervolgt zijn moeder “en vorige week...” “Vorige week?” vraagt Bram verbaasd. Brams moeder is geërgerd: “Laat mamma nou eens uitpraten.” U kijkt op de klok, draait zich naar moeder  en bespreekt de klachten van haar zoon uitgebreid met haar.
Bram kijkt intussen door het raam naar buiten.

Op elk kindgeoriënteerd congres is er wel een presentatie met de titel: Een kind is géén kleine volwassene. Een dooddoener, maar waarheid als een koe. Vervolgens worden puntsgewijs de verschillen doorgenomen en medisch inhoudelijke valkuilen besproken, zoals specifieke kinderaandoeningen, andere klinische uiting van dezelfde huidaandoeningen en aangepaste of andere medicatie. Maar de grootste valkuil binnen de kinderdermatologie is mijns inziens dat we vergeten te communiceren met het kind. We willen wel, maar het lukt weinigen van ons écht. Hoewel communiceren met kinderen een belangrijk aspect is van ons leven en we er allemaal als ouders, familie of professional mee te maken hebben, bestaat er nauwelijks literatuur over gespreksvoering met kinderen, en zeker niet met jonge kinderen. Dat zou doen denken dat we er geen enkele moeite mee hebben en het dus niet geleerd hoeft te worden. Het tegendeel is waar. Communiceren met kinderen blijkt beslist niet eenvoudig en omgekeerd ook niet. Veel artsen hebben daarom de neiging meer naar de ouder dan naar het kind te luisteren, zeker in het geval van tijdgebrek. Op die manier kan hen veel informatie ontgaan. We staan dus voor een complexe taak: het beoefenen van een pas de trois tussen dokter, ouder én kind. We dienen aandacht te besteden aan de informatiebehoeften, emoties, verwachtingen en (mentale) ontwikkeling van het zieke kind én die van zijn ouders. Enerzijds is het wenselijk kinderen zoveel mogelijk te betrekken bij het medisch consult, anderzijds moeten de ouders hun eigen visie en eventuele zorgen over de gezondheidstoestand van hun kind kenbaar kunnen maken. Een optimale samenwerking tussen arts en ouder(s) maakt het mogelijk het kind een eigen stem te geven en op die manier de zorg voor kinderen te verbeteren. Maar dit kan uitdagend zijn. Denk aan broers en zussen, familieleden of andere beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg die de interactie van deze triadische communicatie aanzienlijk kunnen beïnvloeden, en bijkomende factoren zoals gescheiden ouders, beperkte ouderlijke gezondheidsvaardigheden, de taal niet machtig zijn et cetera.

Kinderen begrijpen vaak meer dan gedacht

Kinderen begrijpen vaak meer van medische zaken dan veelal wordt aangenomen. Niet alleen verbaal, maar ook non-verbaal. Eén van de meest opvallende studies hierin is die van Blue- bond-Langner naar terminaal zieke kinderen. [1] Hieruit bleek dat kinderen vanaf drie jaar zich bewust waren van hun diagnose en prognose zonder dat dit ooit door een volwassene aan hen was verteld.

Kinderen kunnen verder, mits aangesproken op hun eigen niveau, een adequate bijdrage leveren aan gesprekken met volwassenen. Een open en directe communicatie tussen arts en kind is hierin wenselijk omdat betrokken en geïnformeerde kinderen de informatie beter onthouden, minder angstig zijn, zich beter aan de voorschriften houden (therapietrouw) en sneller herstellen. [2-4] Zo blijken bijvoorbeeld de klachten van astmapatiënten af te nemen wanneer zij actief betrokken worden bij de behandeling. [5]

Ook is het in het kader van de ‘gezondheidsopvoeding’ belangrijk dat kinderen leren deelnemen aan medische gesprekken, om zo een (gedeelde) verantwoordelijkheid te ontwikkelen voor hun eigen gezondheid en ziekte. Het is belangrijk kinderen hierin te coachen om hen in staat te stellen hun zorg te uiten, vragen te stellen, informatie te accepteren en deel te nemen aan het opstellen en oplossen van mogelijke problemen met betrekking tot het zorgplan. Levetown et al. rapporteerdendat kinderen die op deze manier gecoacht werden de voorkeur gaven aan een actieve rol in hun zorg (gevoel van controle), zich aanzienlijk meer herinnerden over hun medicatieregime in vergelijking met niet-gecoachte controles (77% versus 47%) en daarnaast werd de vertrouwensrelatie met de arts beter. [6] Dokters dienen ouders eveneens aan te moedigen het kind te coachen als verantwoordelijke voor hun eigen gezondheid.

De start van een gesprek blijkt cruciaal

Uit een onderzoek met 106 videoregistraties van Nederlandse huisartsen van een consult met ouder en kind tussen de 4 en 12 jaar oud, bleek dat de gespreksbijdrage van het kind beperkt bleef tot 9 procent. Slechts 13 procent van ‘spreekbeurten’ van de arts was tot het kind gericht en in 5 van de 106 consulten sprak de arts het kind zelfs geen enkele keer aan. In slechts 5 procent van de gevallen betrok de arts het kind bij het medisch advies en bij het bespreken van de leefregels. De reactiepatronen lieten zien dat vooral de ouder verantwoordelijk was voor het buitensluiten van het kind. In de helft van de gevallen dat de arts zich tot het kind richtte, nam de ouder de beurt over en werd het gesprek vervolgens met de ouder afgerond. [2,3,7]

De start van het consult blijkt hierin cruciaal. Kinderen zijn actiever in de consulten waarin de arts vanaf het begin het kind stimuleert om deel te nemen aan het gesprek. Kinderen namen zelf ook vaker het initiatief in die consulten waarin arts en ouder een ondersteunende rol aannamen. Opvallend was dat 90 procent van de artsen zich in de loop van het consult alleen nog op de ouder richtte. Het gedrag van de ouder bleek daarin een bepalende factor te zijn. Ouders onderbreken vaak kindgerichte communicatie van de arts door vragen te stellen en door hun bezorgdheid te uiten of als woordvoerder op te treden (“Ik kom voor zijn eczeem”). [2,3] Essentieel voor de communicatie is dus dat het kind serieus genomen wordt en dat niet alleen over maar vooral met het kind wordt gepraat. [7]

Eerlijkheid en duidelijkheid

De kwaliteit van het gesprek met een kind blijkt afhankelijk van de kennis die het kind heeft over de aard van het gesprek. Kinderen hebben uitleg of aanwijzingen nodig over het doel en over de regels van het gesprek om optimaal te kunnen deelnemen aan gesprekken met volwassenen. De botsende rolopvattingen tussen arts en ouder over de deelname van het kind aan het gesprek kunnen de participatie van het kind dus bemoeilijken. Het gebruik van zogenoemde metacommunicatie over de wenselijke deelnemersrollen kan helpen om drie partijen in deze bijzondere driehoek tot hun recht te laten komen. [2-4,7,8]

Voorbeeld: “Ik wil eerst van Bram horen wat de klacht precies is, in zijn eigen woorden, en daarna wil ik van u graag weten of u daaraan iets heeft toe te voegen.” Of nog beter, “Ik wil graag eerst van jou horen hoe het gaat, Bram, daarna vraag ik hetzelfde aan jouw moeder.” Of bij ouders die sterke drang hebben tot woordvoerder, zoals de moeder van Bram: “Dat is grappig: ik stel jou een vraag en jouw moeder geeft antwoord.”

Betrek het gezin bij het consult

Een afspraak met een arts is voor zowel kind als ouder(s) een spannende gebeurtenis. Ook hierdoor kan relevante informatie achterwege blijven. In een studie van Horwitz et al. rapporteerde 80% van de ouders van 4- tot 8-jarigen dat ze een (psychosociaal) probleem hadden die het vermelden waard was, maar slechts 50% was in staat om dit in het consult naar voren te brengen. [9] De artsen hebben mogelijk bewust of onbewust bijgedragen aan deze aarzeling. [8,9] Studies bij pediatrische eerstelijnszorg hebben aangetoond dat artsen de neiging hebben om de meeste hints en onthullingen van ouders en kinderen over emotionele stress te negeren of te ontkennen. [5-9] Het is dus van belang een ontvangende en open houding aan te nemen en ook het gezin in het consult te betrekken. De houding van kind en ouders tijdens het consult is immers een afspiegeling van de wijze waarop thuis met het kind en diens ziekte wordt omgegaan. Bovendien is het niet altijd het kind dat lijdensdruk ervaart, maar zijn het soms vooral de ouders. Dit is nog belangrijker bij chronische aandoeningen omdat deze veel geduld en aanpassing van het gezin vergen. [7]

Conclusie: we raken nooit uitgeleerd

Communiceren blijft één van de moeilijkste disciplines binnen ons vakgebied. Elke deelnemer aan de pediatrische consultatie (arts, kind en ouder) brengt bepaalde perspectieven, aannames en ervaringen in de consultatie, die allemaal van invloed kunnen zijn op het vermogen om een gezonde relatie te bereiken. Het is als balanceren op een slap koord. Maar ‘goede’ communicatie met kinderen leidt tot zorg die beter aansluit bij de behoeften van het kind en daardoor tot betere gezamenlijke besluitvorming, betere therapietrouw en acceptatie, meer verantwoordelijkheidsgevoel en minder negatieve emoties bij kind en gezin. Er bestaat weinig twijfel dat er naast ervaring behoefte is aan goed opgezette studies om te onderzoeken hoe de samenwerking met kinderen nog beter kan slagen. Dit artikel is dan ook geen handleiding, maar hopelijk een medium om uw gedachten te prikkelen voor uw dagelijkse praktijk.

Literatuur

1. Bluebond-Langner et al. understanding parents’ approaches to care and treatment of children with cancer when standard therapy has failed. J Clin Oncol 2007;25(17):2414-9.
2. Tates K. De stem van het kind in medische gesprekken. Kind en Ziekenhuis 2007;30(1):4-7.
3. Tates K. Doctor-parent-child communication: a multi-perspective analysis. Utrecht: NIVEL, 2001.
4. Tovertrucs van de kinderarts. Medisch Contact 2007;62(51/52):2178-82.
5. Colland V.T. Coping with asthma: Intervention methods for children and parents. Amsterdam: proefschrift, 1990. 
6. Levetown M. Communicating with children and families: from every- day interactions to skill in conveying distressing information. Pedia- trics 2008;121(5): e1141-60.
7. Damm et al. Improving care through better communication: Under- standing the benefits. J Pediatr 2015;166(5):1327-8.
8. Lewis CC, Pantell RH, Sharp L. Increasing patient knowledge, satisfac- tion and involvement: randomized trial of a communication inter- vention. Pediatrics 1991;88(2):351-8.
9. Horwitz et al. Identification of psychosocial problems in pediatric primary care: do family attitudes make a difference? Arch Pediatr Adolesc Med 1998;152:367-71. 

Samenvatting

Communiceren met kinderen blijkt beslist niet eenvoudig en omgekeerd ook niet. Veel artsen hebben daarom de neiging meer naar de ouder dan naar het kind te luisteren, zeker in het geval van tijdgebrek. Op die manier kan hen veel informatie ontgaan. Een optimale samenwerking tus- sen arts en ouder(s) maakt het mogelijk het kind een eigen stem te geven en op die manier de zorg voor kinderen te verbeteren.

Trefwoorden
kinderdermatologie – communicatie – metacommunicatie - kinderen

Correspondentieadres

Elodie Mendels
E-mail: e.mendels@erasmusmc.nl