Bestuurscolumn - Dweilen met de kraan open (2024-03)

Artikel in PDF
A.F.S. Galimont – Collen

De huisarts verwijst een baby van 4 maanden naar het eczeemspreekuur: moeder wenst een definitieve oplossing zonder hormooncrème voor haar kind en wil ook graag een uitgebreid onderzoek naar de oorzaken van het eczeem. Zelf denkt ze aan tekorten in de voeding. Binnenkort is de doop en zo kan het kindje niet op de foto.

In het gesprek blijkt vrijwel direct dat haar opvattingen over constitutioneel eczeem vooral berusten op die van de buurvrouw. Die buurvrouw gelooft niet meer in de reguliere zorg. Want haar man kreeg een nare bijwerking van een medicijn tegen hoge bloeddruk, terwijl de dokter natuurlijk de oorzaak van de hypertensie had moeten zoeken in te veel zout. Dokters, zo meende de buurvrouw, leren niets meer over ziekten. Geneeskunde studeren gaat alleen nog maar over medicijnen verkopen en dokters staan ook allemaal onder invloed van Big Farma. Big Farma is er natuurlijk niet op uit om de patiënten beter te maken, maar juist om ze ziek te houden om zo meer medicijnen te kunnen verkopen. Dat bleek allemaal in de Coronatijd, met al die vaccinaties. Dat was even slikken voor deze dermatoloog. 

Verder had moeder zich aangesloten bij een Facebookgroep. Het uitgangspunt van die groep is dat aanpassing van de voeding goede resultaten geeft bij de kindjes met eczeem. Dat de huisarts dat soort informatie niet doorgeeft, komt omdat er aan voeding niets te verdienen valt en artsen het ook helemaal niet leren in de opleiding. Het nichtje van de buurvrouw had bovendien via een influencer gehoord dat je beter supplementen en shakes kan nemen dan pillen. Verder had ze al voor meer dan 500 euro crèmes aangeschaft, die helaas niet hielpen. Ze vroeg zich nu af ik als dermatoloog een eczeemcoach kon aanraden voor een definitieve oplossing. In het verloop van het gesprek kwam ik er verder achter dat ze van haar skincoach hoorde dat lekkende darmen blijvende littekens in de huid konden achterlaten, die een medeoorzaak van het eczeem zouden vormen. 

De moeder barstte uiteindelijk in tranen uit want ze wist het allemaal niet meer. Hoewel dit een extreem voorbeeld is, is dit in toenemende mate dagelijkse kost voor dermatologen op hun eczeemspreekuur. Artsen, dus ook dermatologen, dreigen weg te zinken in het drijfzand van desinformatie. Welke factoren spelen zoals een rol, zonder dat ik de illusie heb volledig te zijn?

Dubbelrollen

De toegankelijkheid van de zorg staat onder druk door de toegenomen zorgvraag en door een tekort aan personeel. Het Integraal Zorgakkoord heeft als doel de zorg in de toekomst goed, toegankelijk en betaalbaar te houden. Kortom, de best passende zorg voor de patiënt te leveren, de medewerkers in de zorg te houden en de samenwerking tussen zorgaanbieders te stimuleren. Een belangrijk onderdeel van dit akkoord is zorgen dat er minder onzinnige, niet-bewezen zorg gegeven wordt. Het leveren van reguliere zorg is dan ook gebonden aan strikte regels om een veilige en effectieve zorg te waarborgen. 

De grens tussen wetenschappelijk onderbouwde en niet wetenschappelijk onderbouwde informatie vervaagt echter met rasse schreden. Dit komt niet alleen door medinfluencers (influencer op medisch gebied) en media die populistische en foutieve informatie over aandoeningen delen, maar ook door het toelaten van alternatieve zorg in de aanvullende pakketten in de ziektekostenverzekering. Ziedaar de januskop van de overheid en zorgverzekeraars: enerzijds belijden te streven naar kwalitatief onderbouwde zorg, anderzijds alle ramen en deuren openzetten voor scholing c.q. behandeling op basis van dubieuze uitgangspunten. Hier bovenop komt het feit dat er een wirwar van allerlei keurmerken is ontstaan waarbij het behalen van een keurmerk doet voorkomen dat alles voldoet aan de stand van de wetenschap. 

Nascholingsruis

Een bijkomend probleem is het faciliteren en accrediteren van opleidingen en nascholingen die wars zijn van wetenschappelijke onderbouwing en zelfs haaks staan op de reguliere zorg. In de alternatieve wereld is de stand van de wetenschap en opleiding voor professionals op wetenschappelijke basis immers vaak geen issue. Voor de zorgverleners in de flankerende beroepsgroepen wordt het zo langzamerhand schier onmogelijk om de informatie te kunnen volgen die men in de reguliere zorg steeds aanpast. Dit vertaalt zich in het feit dat nascholingen en opleidingen voor deze beroepsgroepen steeds vaker doorspekt zijn van foutieve en tegenstrijdige informatie. De accreditaties van nascholingen die leden van een beroepsgroep nodig hebben voor hun herregistraties zijn vaak belegd bij instanties buiten de beroepsgroepen. De medewerkers zijn vaak niet geschoold in het detecteren van onjuiste informatie waardoor men vaak alleen procesmatig naar de nascholingen kijkt. Zodoende druppelt en gutst allerhande desinformatie vanuit internet, reguliere media, en alternatieve opleidingen, geaccrediteerde scholingen vanuit de flankerende beroepsgroepen in de reguliere zorg.

Praktijkarena

Dit alles culmineert in de spreekkamer waar patiënt en zorgverlener samen zoeken naar de best passende zorg in het kader van ‘samen beslissen’. Gedegen informatievoorziening, wederzijds vertrouwen en heldere communicatie zijn daarbij ijkpunten. Iedere zorgverlener heeft daarentegen ook een aantal rechten die vastgelegd zijn. Een zorgverlener heeft het recht zijn eigen beslissingen te nemen, op basis van zijn/haar deskundigheid en overtuiging. Hij/zij hoeft niet zonder meer te doen wat een patiënt hem vraagt. Een zorgverlener mag weigeren een behandeling of onderzoek uit te voeren, als hij/zij vindt dat dit medisch niet noodzakelijk is. Daarentegen heeft een zorgverlener de plicht doelmatige zorg te verlenen. Dit kan haaks komen te staan op de denkbeelden die leven bij de patiënt voor wie steeds meer informatie beschikbaar is. Of de gevonden informatie deugdelijk onderbouwd is, is voor een leek nauwelijks in te schatten. In het grijze gebied schuilt niet alleen een potentieel gevaar voor commerciële belangen. Zo kan er ook kostbare tijd verloren gaan en de informatie kan leiden tot een zorgvraag die niet zinnig en passend is. Daarnaast doet conflicterende informatie afbreuk aan de vertrouwensband tussen zorgverlener en patiënt.

Het is zaak in de spreekkamer het vertrouwen te herstellen. Daar waar zorgverleners in de spreekkamer hun best doen om samen met de patiënt de hulpvraag helder te hebben, is het nu tijd om tezamen de informatie helder te krijgen en samen zorgvuldig te wegen.

Tijdsgewricht

Het is een overbekend knelpunt: de steeds grotere toename van desinformatie op het internet. Mensen gaan op internet op zoek naar informatie over hun klachten en hun aandoeningen. De kans dat ze terechtkomen op websites met niet-gevalideerde zelftesten en bij therapeuten die onzinnige onderzoeken doen, wordt steeds groter. Het aanbod aan onjuiste informatie is inmiddels vele malen groter dan het aanbod van wetenschappelijk onderbouwde informatie. Influencers, media en tijdschriften bieden een ruim podium. Ook de alternatieve geneeskunde, een miljardenindustrie, heeft grote budgetten ter verspreiding van niet-onderbouwde informatie. Dat is nu eenmaal het tijdsgewricht binnen welke wij leven met zijn hypergeïndividualiseerde manier van denken. Ik vrees dat de tik-tok-gekte maakt dat de klok verder tik-takt richting informatiechaos.

Het idee heerst steeds vaker dat mensen na hun eigen onderzoek op internet de onderzoeken en de behandelingen vinden die passen bij hun klachten. Of de dokter dat maar even wil doen …. Bij binnenkomst in de spreekkamer kan een gesprek voelen als een examinering en een discussie met internet. En als een doktersadvies niet strookt met wat mensen willen, dan benoemen zij wetenschap als zijnde ‘ook maar een mening’. Daarna gaan ze op zoek naar een zorgverlener die past bij hun wensen.

Hoe verder?

De gedachtegang binnen welke mensen denken te weten wat de beste zorg is gebaseerd op een ongefundeerde waterval van onzin, staat haaks op zinnige, gepaste en betaalbare zorg. Bij het opstellen van het Integraal Zorgakkoord is er eenzijdig gekeken naar het aanbieden van zorg. Maar niet naar de zorg  vrager zelf en de overweldigende hoeveelheid desinformatie met zijn negatieve effect op de zorgvrager, de zorgverlener en hun onderlinge vertrouwensband. Om de werelden van de patiënt en de arts te verenigen, is het zaak om de patiënt mee te nemen in de wereld van de arts en dat de arts meebeweegt in het leven de patiënt die verstrikt raakt in een kluwen van (des)informatie (zie illustratie). Daar waar artsen in de spreekkamer hun best doen om samen met de patiënt de hulpvraag helder te hebben, is het nu tijd om tezamen de informatie helder te krijgen en samen zorgvuldig te wegen. Hier ligt ook een taak van de overheid om het verspreiden van desinformatie aan banden te leggen, net zoals bij het aan banden leggen van financiële informatie door influencers. Het totale maatschappelijke belang van beheersing van de zorgkosten kan en mag niet uitsluitend op de individuele dokter in de spreekkamer afgewenteld worden. Een belangrijke bijdrage kunnen ziektekostenverzekeraars leveren door te stoppen met het vergoeden van nonsensbehandelingen. Het is verder de taak van het ministerie te beoordelen of alternatieve HBO-opleidingen en nascholingstrajecten een toegevoegde waarde hebben of juist het tegenovergestelde bewerkstelligen. Flankerende paramedische beroepsgroepen zoals zorgverleners in de huid-, haar- en nagelverzorgingsbranche moeten zich daarnaast terdege realiseren dat hun geaccrediteerde opleidingen kunnen leiden tot het verspreiden van desinformatie. Als we de bron van scholing en nascholing van al de alternatieve behandelingen kunnen droogleggen, zal de medische misinformatie in de maatschappij uiteindelijk afnemen. 

Hoop ik … 

Met dank aan Jan Keppel Hesselink, arts niet-praktiserend, farmacoloog en medisch bioloog, voor het meedenken over dit onderwerp en het verstrekken van een mooi voorbeeld van desinformatie. 

Deze column is geschreven op persoonlijke titel.

Correspondentieadres

Annemie Galimont
E-mail: annemiegalimont@outlook.com