Dermatologendagen - Dermatologie over de grens - Ervaringen uit Indonesië (2023-02)

Artikel in PDF
M.L. Grijsen

Na mijn opleiding tot dermatoloog in het LUMC, ben ik in januari 2018 samen met mijn echtgenoot en twee dochters begonnen aan een nieuw avontuur in Indonesië. Het land waar ik als kind ben opgegroeid en mooie jeugdherinneringen aan heb overgehouden. Ik ben als dermatoloog en onderzoeker verbonden aan de Oxford University Clinical Research Unit in Jakarta, en werk nauw samen met de medische faculteit van Universitas Gadjah Mada in Yogyakarta en nog vele andere partners verspreid over het land.

Indonesië is een groot en divers land: een archipel van 17.000 eilanden, uitgestrekt over 5.000 km met een bevolking van 275 miljoen inwoners, verdeeld over 300 verschillende etniciteiten. De sociaaleconomische omstandigheden en de kwaliteit van de gezondheidszorg variëren enorm. Java, het dichtstbevolkte eiland ter wereld met 151 miljoen inwoners, wordt gekenmerkt door een snelle economische groei en de best ontwikkelde gezondheidsinfrastructuur. [1] De meerderheid woont in een stedelijke omgeving en één op de vijf stadsbewoners woont in een krottenwijk, meestal onder erbarmelijke omstandigheden. [2] Luchtvervuiling, overbevolking, overstromingen, beperkte aansluiting op leidingwater, riolering en elektriciteit leiden tot uitbraken van vaccine preventable diseases, en andere problemen. Daartegenover, zijn er ook uitgestrekte en afgelegen gebieden, vooral in het oosten van Indonesië, waar grote delen van de bevolking onder de armoedegrens leeft met een grote ziektelast van armoede-gerelateerde aandoeningen.

Gezondheidszorg en huidziekten 

Het is een gigantische uitdaging om voor een land zo groot en logistiek complex als Indonesië, kwalitatief goede zorg beschikbaar te maken voor alle bevolkingsgroepen in de meest afgelegen regio’s. Indonesië heeft een gedecentraliseerd publiek gezondheidszorgsysteem, waarin de lokale overheden op provincie- en districtsniveau de ziekenhuizen en eerstelijns gezondheidscentra aansturen. [3] Daarnaast is er een aanzienlijke privésector met allerhande private zorgaanbieders. De nationale overheid heeft in 2014 een universele ziektekostenverzekering ingevoerd (Jaminan Kesehatan Nasional) om de toegang tot gezondheidszorg voor iedereen te verbeteren. [4] In 2021 was maar liefst 84% van de bevolking verzekerd. [1] Huidziekten komen veel voor in Indonesië, zowel bij kinderen als bij volwassenen [5], vooral huidinfecties door schimmels, bacteriën, virussen en parasieten. Bovendien komen er veel ‘neglected tropical skin diseases’ (skin-NTDs) voor zoals lepra, filariasis, scabiës, slangenbeten en framboesia (yaws). [6,7] Armoede, ondervoeding, onvoldoende hygiëne en hoge luchtvochtigheid spelen hierbij een rol. [8,9] Eczemateuze aandoeningen worden ook in toenemende mate gezien, onder invloed van de snelle economische groei, leefstijl en omgevingsfactoren (i.e. luchtvervuiling, klimaat). [10]

Lepra
Een belangrijk deel van mijn onderzoek in Indonesië richt zich op skin-NTDs, voornamelijk lepra en scabiës. Indonesië heeft wereldwijd, na India en Brazilië, de hoogste aantallen personen met lepra met ca. 17.000 nieuwe gerapporteerde gevallen elk jaar. [11] Dit aantal is stabiel over de jaren, wat betekent dat er aanhoudende transmissie is, vooral in een aantal hoog endemische gebieden verspreid door het land. 11% van de nieuwe infecties vinden plaats onder kinderen en 6% heeft al een zichtbare beperking als de diagnose wordt gesteld doordat de ziekte vaak te laat wordt herkend.

Lepra wordt veroorzaakt door Mycobacterium leprae of M. lepromatosis die met name de huid en de perifere zenuwen aantast. Met een vroege diagnose en behandeling is lepra te genezen. Inadequate of geen behandeling kan echter irreversibele zenuwschade veroorzaken die paresen, (neuropathische) ulcera, osteomyelitis en ernstige invaliditeit en misvormingen tot gevolg kunnen hebben. Van oudsher wordt lepra geassocieerd met onreinheid en onaanraakbaarheid, en is daarmee ook een van de vroegst bekende stigmatiserende ziekten. De psychosociale gevolgen voor een individu zijn enorm: mensen worden gediscrimineerd, raken sociaal geïsoleerd en worden zelfs verstoten uit hun gemeenschap. [12] Dat werkt generaties lang door. Stigma en discriminatie zorgen ervoor dat mensen pas in een laat stadium hulp gaan zoeken waardoor transmissie voortduurt en er vaak al onomkeerbare zenuwschade is opgetreden die stigma weer versterken. Lepra veroorzaakt een spectrum aan ziekteverschijnselen die bepaald worden door de immunologische reactie van de gastheer op de bacterie. Bij tuberculoïde lepra bestaat een krachtige cellulaire immuunrespons waardoor er beperkte ziekteverschijnselen optreden en er geen bacteriën aantoonbaar zijn (paucibacillaire lepra). Bij de lepromateuze vorm bestaat er cellulaire anergie waardoor de mycobacteriën zich rijkelijk kunnen vermenigvuldigen en er veel bacteriën aantoonbaar zijn (multibacillaire lepra). De behandeling van lepra wordt in 30-50% van de gevallen gecompliceerd door immunologische reacties die optreden vóór, tijdens of na de behandeling met multi-drug therapy (MDT, een combinatie van 2 of 3 antibiotica). [13] Men onderscheidt twee typen: de ‘reversal reactie’ (type 1 reactie) waarbij een T-celgemedieerde ontsteking de huid en perifere zenuwen aantast, en erythema nodosum leprosum (type 2 reactie) waarbij antigeen-antistof immuuncomplexen neerslaan in de weefsels. Om schade te voorkomen, moeten leprareacties vaak langdurig met immunosuppressiva behandeld worden. In Indonesië is vaak uitsluitend prednison beschikbaar, die ernstige bijwerkingen tot gevolg kan hebben.

Wetenschappelijk onderzoek 

In 2021 zijn wij gestart met een klinische studie, de MetLep Trial (NCT05243654), die onderzoekt of de toevoeging van metformine (een oraal antidiabeticum met immunomodulerende effecten), naast de standaardbehandeling met MDT, het ontstaan van lepra reacties vermindert bij patiënten met multibacillaire lepra. Daarnaast hebben we in samenwerking met lokale dermatologen en partners een teledermatologie project opgezet in Sumba, een van de armste eilanden in het oosten van Indonesië. De bevolking van Sumba heeft beperkte toegang tot specialistische zorg. De dichtstbijzijnde dermatoloog bevindt zich op ruim 24 uur varen naar het naastgelegen eiland Timor. Sinds de start van ons project in 2020 hebben wij aan meer dan 500 patiënten zorg verleend variërend van veelvoorkomende tot zeldzamere huidziekten, waaronder impetigo, ecthyma, dermatomycosen, atopische dermatitis, lichen simplex chronicus, handeczeem, psoriasis, vitiligo, scabiës, hoofdluis, chromoblastomycosis, cutane lupus erythematodes, pityriasis lichenoides, pityriasis rubra pilaris, basaalcelcarcinoom en acrolentigineus melanoom. Lepra blijkt in Sumba ook een onderschat probleem te zijn. [14]

Wonen en werken in Indonesië kent vele uitdagingen. Natuurrampen als aardbevingen en overstromingen, luchtvervuiling, dengue of confrontaties met giftige slangen zijn geen uitzonderingen. Tegelijk is het fantastisch om samen te werken met veel verschillende, gedreven en inspirerende mensen van verschillende culturen en afkomst en een belangrijke bijdrage te leveren aan het verbeteren van de dermatologische zorg. Indonesië is een overweldigend mooi land, boven en onder water. Geen eiland is hetzelfde, geen dag verloopt zoals gepland. Drie jaar geleden werd hier onze zoon geboren. Een hele bijzondere plek dus.

Sampai ketemu lagi.

Bekijk onze virtuele fototentoonstelling via www.invisibleburdenofleprosy.com.

Literatuur   

1. Limato R, Lazarus G, Dernison P, et al. Optimizing antibiotic use in Indonesia: A systematic review and evidence synthesis to inform opportunities for intervention. The Lancet Regional Health - Southeast Asia. 2022;2(100013).
2. https://www.worldbank.org/en/country/indonesia/publication/augment-connect-target-realizing-indonesias-urban-potential. 3. Mahendradhata Y, Listyadewi S, Soewondo P, Marthias T, Harimurti P, Prawira J. The Republic of Indonesia health system review. Health systems in transition. 2017;7(1). World Health Organization on behalf of the Asia Pacific Observatory on Health Systems and Policies, New Delhi India.
4. Agustina R, Dartanto T, Sitompul R, et al. Universal health coverage in Indonesia: concept, progress, and challenges. Lancet. 2019;393(10166):75-102.
5. Saw SM, Koh D, Adjani MR, et al. A population-based prevalence survey of skin diseases in adolescents and adults in rural Sumatra, Indonesia, 1999. Trans R Soc Trop Med Hyg. 2001;95(4):384-388.
6. Wibawa T, Satoto TB. Magnitude of neglected tropical diseases in Indonesia at postmillennium development goals era. J Trop Med. 2016;2016:5716785.
7. Tan M, Kusriastuti R, Savioli L, Hotez PJ. Indonesia: an emerging market economy beset by neglected tropical diseases (NTDs). PLoS Negl Trop Dis. 2014;8(2):e2449.
8. Coates SJ, Enbiale W, Davis MDP, Andersen LK. The effects of climate change on human health in Africa, a dermatologic perspective: a report from the International Society of Dermatology Climate Change Committee. Int J Dermatol. 2020;59(3):265-278.
9. Goad N, Gawkrodger DJ. Ambient humidity and the skin: the impact of air humidity in healthy and diseased states. J Eur Acad Dermatol Venereol. 2016;30(8):1285-1294.
10. Kantor R, Silverberg JI. Environmental risk factors and their role in the management of atopic dermatitis. Expert Rev Clin Immunol. 2017;13(1):15-26.
11. World Health Organization. Global leprosy (Hansen disease) update, 2019: time to step-up prevention initiatives. Weekly epidemiologica record. 2020;36(95):417-440.
12. Dien R, Krismawati H, Ayomi I, et al. The Unbreakable Journey: Using photovoice to raise awareness and fight leprosy stigma in Papua, Indonesia. Accepted in Br J Dermatol.
13. Rodrigues LC, Lockwood DNJ. Leprosy now: epidemiology, progress, challenges, and research gaps. The Lancet Infectious Diseases. 2011;11(6):464-470.
14. Pieter Y, Grijsen ML. Picturing health: the burden of leprosy in eastern Indonesia. Lancet. 2022;399(10335):1588-1599.

Correspondentieadres 

Marlous Grijsen
E-mail: mgrijsen@oucru.org