Artikelen
Thema Richtlijnen - Broedplaats voor dermatologen (2024-08)
Vijftien arts-onderzoekers over hun richtlijnervaringen
Onder het dak van de Domus Medica zit op de vijfde etage een nest. Een broednest. Niet vol met jonge vogeltjes of kuikens, maar gevuld met arts-onderzoekers. Hun taak is het begeleiden van richtlijnwerkgroepen. Hoe zijn hun ervaringen met het ontwikkelen van richtlijnen, wat hebben ze geleerd en afgeleerd, hoe kijken zij aan tegen het gebruik ervan in de praktijk, wat kan de NVDV verbeteren aan (het proces van) richtlijnontwikkeling? Vijftien voormalige, dan wel huidige arts-onderzoekers gaan niet alleen hierop in, maar ook op hun dromen, van een eigen kliniek via Patagonië tot aan optreden op Lowlands.
Alle arts-onderzoekers zijn jonkies. Dat ligt voor de hand omdat zij, na afronding van een studie geneeskunde en mogelijke ,assistentschappen, een nieuwe stap in hun carrière willen zetten. Zonder uitzondering is hun streven gericht op het bemachtigen van een opleidingsplek dermatologie, met de functie arts-onderzoeker richtlijnontwikkeling als oprit naar zo’n opleidingsplek.
Flipperkast van het toeval
Geen levensverhaal verloopt via kaarsrechte lijnen of vooraf bedachte keuzemomenten. De flipperkast van het toeval doet namelijk zijn werk en zorgt er soms voor dat iemand op ,het juiste moment, de juiste persoon ontmoet die precies het juiste advies geeft. Zo zijn er verschillende manieren waarop deze arts-onderzoekers (zie tabel 1) op het bureau terechtkwamen. Sommigen via een sollicitatie op een advertentie, maar de meesten vonden - naar eigen zeggen - ‘via via’ een plek, daartoe aangezet door een tip van bijvoorbeeld een opleider, bestuurslid, dermatoloog, hoogleraar, familielid of eerdere arts-onderzoekers. Ze krijgen dan een contract voor een jaar, met mogelijk een jaar verlenging. Gemiddeld blijven ze anderhalf jaar in dienst.
Voor iedere baan geldt, er zijn leuke en minder aantrekkelijke kanten aan het werk. Wat vonden de arts-onderzoekers het leukst? Voor Aniek Lamberts waren dat: “De gezelligheid tijdens de werkgroepbijeenkomsten en de geweldige sfeer op het NVDV-kantoor. Zoals de gezamenlijke kerstbrunch en kerstcadeautjes.” De sfeer op het bureau roemen alle arts-onderzoekers. Gayle van der Kraaij en Maurits Hoogeveen zijn zeker ook te spreken over “de samenwerking en het contact met dermatologen en aios in de richtlijnwerkgroep. De discussies verlopen heel open en constructief”. Waarbij Wendelien Veldkamp af en toe “vol bewondering was voor de superspecialisten in een werkgroep.” Loes Vos wijst erop dat in het begeleiden van werkgroepen een buitenkansje besloten ligt voor de arts-onderzoeker als “creatieve en verbindende factor”. Die rol benoemt Rosanna Kuin in een metafoor als “negotiator”. Carin Smit waardeert “de verschillende werkzaamheden en de autonomie bij het indelen van je werk”. Het werk leidt onder andere tot “contact met de vele, verschillende mensen, al dan niet binnen de dermatologie, door heel Nederland.” Waar de analytisch denkende en superserieuze Anne Berthe Halk een ander deelaspect benoemt: “Het gestructureerd uitvoeren van searches, data analyseren en op basis daarvan, gemixt met een sausje expertise, een vraagstelling beantwoorden. Het aanvullen van wetenschappelijke informatie met ervaring uit de praktijk gebeurde tijdens bijeenkomsten met de werkgroepen en in de commentaarfases. Die structuur en manier van samenwerken neem ik de rest van mijn loopbaan mee.” Eens te meer blijkt dat het leven evolutionair niet louter draait om competitie maar evenzeer om samenwerking. “En die samenwerking moet groeien”, poneert Kuin. Waarbij zij als ervaren balkontuinier het werkwoord ‘groeien’ bewust gebruikt (“De eigen sperzieboontjes zijn het best!”). “Voor mij was het leveren van een significante bijdrage aan de totstandkoming van een richtlijn belangrijk en het opdoen van veel kennis over dat specifieke onderwerp”, merkt Diederik van Loon op. Het werken in “een heel andere setting” ervoer Merel Urgert als inspirerend, waarbij de arts-onderzoekers “een grote verantwoordelijkheid krijgen voor hun eigen richtlijnproject, met bijbehorende vrijheid en flexibiliteit.” Het is veellezer Lara van der Schoot die de kern samenvat: “Dit werk behelst een verdere kennismaking met het vak op een volstrekt unieke manier”. Ook de bijvangsten van de aanstelling – congresbezoeken, pressure cooker bijeenkomsten – vinden alom een warm onthaal.
De voorkant van de medaille is nu voldoende tot hoogglans opgepoetst. Hoe zit het met de keerzijde, de lastiger aspecten van de functie arts-onderzoeker? De aftrap verzorgt Lotte van den Oord: “Het begeleiden van de werkgroep is zowel het leukste als het meest uitdagende onderdeel. Het is boeiend om verschillende dermatologen en andere specialisten uit het hele land te leren kennen en hun visie op bepaalde behandelingen te horen. Tegelijkertijd is het een uitdaging om dit proces gestroomlijnd te laten verlopen en ervoor te zorgen dat iedereen op één lijn zit.” Ze betoont zich in die kenschets een kind van deze tijd, waarin men een ‘probleem’ herformuleert tot een ‘uitdaging’. Het proces van richtlijnontwikkeling is met de jaren complexer geworden omdat samenwerking met andere disciplines en verenigingen noodzakelijk is. “Grondig en dus traag”, zo typeert Vos dat proces, “al was het meteen een goede oefening voor me, en ben ik er overigens niet in geslaagd een geduldiger mens te worden.” De aangeboren kritische Hoogeveen: “Dat het ontwikkeltraject twee tot drie jaar duurt en dat parallel hieraan wetenschappelijke ontwikkelingen blijven doorgaan, maakt het er niet makkelijker op.” Daar komt bij, verklaart Thomas Boere, “dat je als arts-onderzoeker instapt in meerdere al lopende processen en daaraan je eigen draai moet geven.” Onvermijdelijk heeft dit bureaucratische trekjes, iets waar Halk van gruwt: “Ik begrijp de noodzaak maar die bureaucratie is niet aan mij besteed. Het is een beetje vergelijkbaar met het traject om een artikel in te dienen via een (hoogstaand) tijdschrift met peer review. Dat haalt bij mij een hoop van mijn energie en bevlogenheid af.”
De crux van het werk zit in de begeleiding van werkgroepen. Het kan ontmoedigend werken verzucht Veldkamp: “Het omgaan met mensen die commentaar geven op hun eerdere commentaar (dus zij willen het eerst op manier A en daarna op manier B), zonder dat ze het zelf door hebben.” “Het blijft lastig”, klinkt het uit de mond van de nuchtere Van der Kraaij, “om iedereen met hun drukke agenda’s te motiveren om op tijd stukken door te nemen of in te leveren.” Bijval komt van Van der Schoot: “En dan je geduld bewaren als het werk niet volgens planning verloopt of moet wachten op reacties.” Dit leidt tot vertraging, brengt Tenzin Methok Nlgisang in, “wat volkomen begrijpelijk en niet te voorkomen is.” Smit, een erkend tacticus: “Je moet vaak manoeuvreren tussen allerlei verschillende voorkeuren en meningen. Inhoudelijke tegenstellingen, mensen die hun werk niet af krijgen. Dat is niet eenvoudig.” Coaching vereist nu eenmaal raffinement in de afwisseling tussen stimuleren en jongleren. Urgert klinkt begripvol richting werkgroepleden: “Nu ik zelf dermatoloog ben, zie ik duidelijk hoe moeilijk het is om die extra klus in te plannen naast je klinische werk.”
Profiel
Arts-onderzoekers zijn duizendpoten, en als ze dat niet zijn, leren ze het noodzakelijkerwijs. Begeleiding en coördineren is een vorm van veredelde koehandel en vereist tactisch gemanoeuvreer. Wie die souplesse niet van nature bezit, leert het vanzelf. Of valt af. Er zijn twee uitersten. De een begint met enige aarzeling schuifelend, schoorvoetend waar een ander met het aplomb van bestudeerde zelfverzekerdheid van start gaat. Linksom of rechtsom, ze moeten slagen. Ook van zichzelf. Hoewel geen van allen een tovenaarsleerling is. Over welke karaktereigenschappen moet een arts-onderzoeker beschikken? We vroegen de vijftien arts-onderzoekers zichzelf in drie woorden te typeren. Zie tabel 2 voor de resultaten, met de kanttekening dat het hier gaat om zelfgerapporteerde karaktereigenschappen. Desondanks doemt een soort profiel op. Arts-onderzoekers zijn per definitie leergierig en ambitieus - anders zouden ze die functie niet nastreven - moeten gestructureerd en zorgvuldig kunnen werken, beschikken over een dosis humor of relativeringsvermogen, en zijn - waar nodig -creatief. Het zijn sociale mensen die gedijen in een gezelligeomgeving waaraan ze zelf bijdragen. En met creatieve trekjes,zoals koken (Kuin), bakken (Smit) en tekenen/cartoons maken/ontwerpen (Vos, verantwoordelijk voor de vormgeving van hethuidige NVDV logo). Vooral culinaire vaardigheden weet hetbureau te appreciëren, want daar werken louter fijnproeversen lekkerbekjes die zich graag laten verwennen.
Kennis en vaardigheden
Leergierige mensen zijn per definitie gretig op zoek naar nieuwe kennis en vaardigheden. De arts-onderzoekers niet uitgezonderd. Neem bijvoorbeeld Kuin, een vrouw die graag als een spons indrukken en kennis opzuigt, en Nlgisang: “Het opdoen van nieuwe kennis in een onontgonnen terrein en van daaruit je eigen weg vinden is een uitdaging die ik graag aanga.” Voor iedereen geldt, in de formulering van Smit, dat ze “leren wat een richtlijn behelst, hoe het proces van richtlijnontwikkeling zich ontvouwt en welke overwegingen daarbij van belang zijn.” Dat was voor Van Loon voorheen onontgonnen terrein: “Ik had daar werkelijk geen idee van.” Urgert omschrijft de hele range van de functie: “Naast vakinhoudelijke kennis heb ik geleerd om wetenschappelijke bewijs kritisch te lezen en te beoordelen. Heb ik geleerd te werken met de EBRO- en GRADE-methode en teksten te schrijven. Naast richtlijnen waren er leuke kleinere projecten, meewerken aan patiëntfolders bijvoorbeeld of het samenstellen van het richtlijnenboekje. Tevens maak je kennis met de beroepsvereniging en actuele onderwerpen die spelen binnen de vereniging.” Boere memoreert eveneens het systematisch kijken naar de literatuur plus, met kwinkslag, dat hij leerde goed tafelvoetballen - voor wie dat niet weet: dat is een geliefde bezigheid op het bureau van de NVDV. De kwikzilveren Vos verwijst knipogend naar de tafeltennis-uitdaging en “leerde meer out of the box te denken en dit ook in mijn persoonlijke leven te blijven doen.” Relativeringsvermogen is noodzaak betoogt Veldkamp: “GRADE lijkt heel solide maar er is toch ruimte is voor interpretatie. Bovendien wegen studies die binnen de dermatologie heel belangrijk kunnen zijn, zoals een ‘within person design’ of post-marketing clinical trials/real life data, in GRADE soms minder zwaar door hun design.” Urgert vervolgt haar uiteenzetting: “De tijdlijn en deadlines halen, is een leuke uitdaging omdat een richtlijnwerkgroep nu eenmaal bestaat uit drukbezette medisch specialisten en ik snap nu heel goed waarom ik sommigen tot het irritante aan toe achter de broek moest zitten.”
Naast de inhoudelijke en procesmatige aspecten zijn vooral leerpunten te destilleren uit de groepsdynamiek. Men moet immers goed plannen. Wat dat betreft is veel leerrijks op te noemen, beweert Vos stellig: “Enkele skills die ik echt heb kunnen ontwikkelen zijn coördineren, leiding/sturing geven, plus een kritische blik op de wetenschap en de zorg.” Nlgisang leerde en passant werken aan “mijn communicatieve vaardigheden, omdat een werkgroep nu eenmaal een samenwerking is tussen verschillende disciplines.” Hetzelfde geldt voor Kuin en Sarah Wanders: “Duidelijk, helder en zo bondig mogelijk communiceren, vaak per mail.” Het onvermoeibare werkpaard Wanders voegt daaraan toe: “En dat mails makkelijk over het hoofd gezien kunnen worden.” Nieuwkomer Van den Oord leerde inmiddels al “dat er binnen de dermatologie weinig kwalitatief goed, vergelijkend onderzoek beschikbaar is. Door literatuuronderzoek te doen, leer je kritisch naar publicaties te kijken en niet alles klakkeloos over te nemen.” De opbrengst voor routinier Hoogeveen schuilt in “het lange termijn denken en de vertaalslag maken van wetenschap en/of expert opinion naar de (dermatologische) praktijk.”
Nogal wat leermomenten spelen zich af op het persoonlijke vlak. Wanders leerde “zichzelf tegenhouden om (nog) meer projecten op te pakken”. Ze heeft “bewondering voor die grote groep dermatologen, paramedici en andere specialisten die zich achter de schermen hard inzetten voor hun vak door middel van richtlijnen en beleidsmatige kwesties.” Hoe druk ze mogen zijn, het zijn eerst en vooral “aardige mensen” in de ervaring van Lamberts. Tijdens haar aanstelling ervoer Halk “dat medisch specialist zijn veel meer inhoudt dan alleen het werk op de (poli)kliniek. Juist door bij de NVDV betrokken te zijn, kun je impact maken bij maatschappelijke vraagstukken. Denk aan adviezen bij verzekeringsvraagstukken of advisering bij mediavragen.” Zij beschikt inmiddels over een fikse portie media-ervaring. Smit, het lachebekje van het bureau, sprokkelde veel kennis over het proces rondom de toelating van (dure) nieuwe geneesmiddelen op de Nederlandse markt en welke uitdagingen daarbij komen kijken. En misschien wel het allerbelangrijkste: “Ik heb ontdekt dat ik zoveel dingen naast het artsenvak leuk vind. Zoals wetenschappelijk onderzoek en beleid.” Geen wonder dat ze inmiddels een promotietraject is ingegaan én voor de NVDV parttime behouden bleef ter ondersteuning van de Commissie Dure Geneesmiddelen. Een soortgelijke ontdekking deed Van der Schoot: dat ze “graag verder wilde in het onderzoek alvorens klinische werkzaamheden op te pakken.” Dat deed ze dus, kordaat als ze is.
Afleren
Leren begint met afleren. Wat hebben de arts-onderzoekers afgeleerd? Een kleine bloemlezing:
Van der Kraaij: “Ik zou willen zeggen dingen uitstellen tot het laatste moment, maar dat is helaas niet helemaal waar.”
Hoogeveen: “Ervan uitgaan dat ieder werkgroeplid zijn/haar afspraken wel zal nakomen.”
Boere: “Stellig een epidemioloog tegenspreken over een onderwerp waar je geen verstand van hebt. Destijds beweerde ik dat het niet zo’n vaart zou lopen met Covid. Ik zat er volledig naast.”
Halk: “Ik probeer me persoonlijk minder emotioneel te laten raken door beslissingen die onrecht doen aan belangen van bijvoorbeeld patiënten en/of collegae door partijen die geen kaas gegeten hebben van het onderwerp. Zoals jaren geleden het uit het pakket halen van ureumcrème.”
Smit: “Altijd meebewegen met de wensen en planning van anderen.”
Wanders: “Elke partij tevreden houden. Dat is onmogelijk.”
Van Loon: “Potjes tafelvoetbal weigeren; uiteindelijk stond ik toch aan die tafel met de dames van het bureau. Om te verliezen.”
Van den Oord: “Afzwakken van mijn natuurlijke neiging als control freak/perfectionist. Perfectie is niet altijd haalbaar.”
Nlgisang: “Niet langer wachten op antwoorden, maar andere manieren zoeken om antwoorden te krijgen.”
Veldkamp: “Te snel willen handelen; het opstellen van richtlijnen kost tijd.”
Van der Schoot: “Het loslaten van enkele onzekerheden. De directie sterkte mij in de keuze om door te gaan met het doen van onderzoek.”
Vos: “Mijn creatieve hobby’s inperken! De directie inspireerde mij een eigen bedrijf te beginnen waar ik tot op de dag vandaag creatief bezig ben en dit ook benut in mijn werk.”
Uit al die antwoorden sijpelt enige zelfreflectie door.
Blauwdruk en dromen
Nagenoeg alle arts-onderzoekers geven aan dat de functie veel heeft betekend voor hun carrière/beroepskeuze. Alle geleerde vaardigheden zitten dan ook in hun bagage. Zo zal het kritisch kijken naar literatuur in hun genen besloten liggen. Halk verwoordt het uitvloeisel van de baan als volgt: “Het is voor mij echt een blauwdruk geweest”. Voor iedereen geldt dat de functie hun liefde voor dermatologie bevestigde alsook een wezenlijke factor was voor hun toekomst. Het helpt bijvoorbeeld als je bij een sollicitatiegesprek de gesprekspartner al kent, zoals Van Loon overkwam. En de skills die ze leren, zijn mede toepasbaar op andere terreinen (Wanders).
Hebben de arts-onderzoekers nog andere dromen dan dermatoloog worden? Relatief weinig mensen geven antwoord op die vraag. Het kan toch niet zijn dat een dermatoloog (in wording) geen dromen heeft? Van Loon zou het wel zien zitten om, naast het werk in een ziekenhuis, in een eigen kliniek te werken. Dat heeft Halk al gerealiseerd, waardoor ze nu peinst over een samenwerking met andere dermatologen “in een kleinschalige non-bureaucratische setting met échte aandacht voor patiënten. Wie interesse heeft, mag zich melden!” Urgert houdt het algemener. Zij zou een brug willen slaan naar haar andere interesses, zoals “edelsmeden en integratieve geneeskunde met onderwerpen zoals leefstijl, ademwerk, yoga. Plus, wie weet, werkzaamheden die ik in het verleden leuk vond rond wetenschap en schrijven.”
Verder betonen zij zich reislustig. Lamberts wil graag met haar gezin in een camper door Europa trekken. Smit en Halk willen zoveel mogelijk landen en culturen ontdekken, terwijl Van der Schoot haar grootste droom onlangs waarmaakte: “Een prachtige reis met mijn vriend door Patagonië.” Even reislustig is Kuin die tijdens haar studie een jaartje Spaans erbij deed en later een half jaar in Madrid woonde. Ook Urgert koestert haar droom: “Reizen met mijn gezin! Onze reis naar Australië en Nieuw-Zeeland ging door COVID niet door, dit staat nog hoog op de bucketlist. En met een camper door
Europa trekken.” Voor Vos volstaat één land niet: “Ik leef een leven tussen drie landen in (Portugal, Italië en Nederland) en werkte voor de lol een tijdlang in een strandtent. Een volgend project wordt waarschijnlijk barista, museumgids of city tour guide. Ik houd het leven lekker open en zie tegen die tijd wel weer wat er voor mij aankomt. Een eigen atelier met uitzicht op zee is een droom. En een golden retriever genaamd Karel.” Het bureau heeft al internationale allure in huis in de persoon van Nlgisang die op 13-jarige leeftijd vertrok uit Tibet om bij de NVDV terecht te kunnen; toegegeven, dat is met fikse overdrijving geformuleerd. Al blijft Azië als een magneet aan haar trekken en staan Mongolië, Oezbekistan en de Filipijnen hoog op haar reis-verlanglijstje. Rechttoe rechtaan is de muzikale droom van basgitarist Hoogeveen: “Ik wil optreden op Pinkpop of Lowlands. Een termijn is daarbij geen vereiste.”
Richtlijndeskundigen: trends
Elke dermatoloog is bekend met het fenomeen richtlijn. Arts-onderzoekers hebben echter een bevoorrechte positie als begeleiders van de richtlijnwerkgroepen; ze zitten met de neus op de dilemma’s en uitdagingen van richtlijnontwikkeling. Niemand spreekt de ‘richtlijnentaal’ (de term ontleen ik, met dank, aan Lamberts) beter dan zij. Deze frontlijn-kennis maakt dat zij een sensitief oog hebben voor richtlijnen.
Hoe zouden jullie de eigen benadering van richtlijnen vergelijken met die van collega's die geen ervaring hebben bij de NVDV?
Boere onthoudt zich van een antwoord. “Daarvoor ben ik nu weer te lang een simpele clinicus.” Hij is overigens een legende op het bureau als enige arts-onderzoeker die beter tafelvoetbal speelt dan het dagelijks trainende secretariaat. Bij zijn afscheid kreeg hij een mini-tafelvoetbalspel cadeau.
Terecht maakt Van der Schoot eerst een voorbehoud: “Ik kan natuurlijk niet voor collega’s spreken maar het helpt dat je weet hoe een richtlijn tot stand komt en waarom aanbevelingen op een bepaalde manier worden geformuleerd als je hiermee gaat werken.” Kuin ziet in de praktijk dat een richtlijn voor haar collega’s “niet meer is dan een plat stuk tekst. Ik zie achter de uitgangsvragen hoeveel werk er is verricht, hoeveel verschillende input uit verschillende invalshoeken er is meegenomen en verwerkt. Hoe gedegen werk er in die wisselwerking – een vooraanstaand woord in mijn vocabulaire - is verzet.” Arts-onderzoekers zijn kritischer bij lezing van een richtlijn en grijpen sneller naar de onderbouwing dan collega’s (Smit), ze doen dit enthousiaster (Wanders) doch strikter (Hoogeveen). Collega’s zoeken graag naar een samenvatting of handige tabel (Veldkamp). Anderzijds moet men niet te zwaar tillen aan die verschillen want zoals Van der Kraaij stelt: “Bijna alles is bespreekbaar en dat kun je dus gewoon doen, het beste face-to-face. En vergeet niet dat aios en dermatologen in de praktijk vrijwel alle richtlijnen bespreken” (Van Loon).
Wat zijn volgens jullie de belangrijkste trends of veranderingen in de ontwikkeling van medische richtlijnen die je ziet voor de toekomst?
Voor Halk staat het belang van richtlijnen in de spreekkamer buiten kijf: “De invloed strekt veel verder. Verzekeraars en de politiek gebruiken richtlijnen bij hun besluitvorming. Hiermee moet men rekening houden bij het schrijven en implementeren van een richtlijn.” Dit baart Lamberts zorgen: “Ik vrees dat vergoedingsproblemen en de zorgverzekeraar een steeds nadrukkelijker en sterkere rol gaan spelen in de keuzes waar de richtlijnen zich op gaan richten. En dat we in richtlijnen qua verwoording steeds voorzichtiger moeten zijn in hoe we aanbevelingen formuleren, omdat dit consequenties kan hebben voor vergoeding van medicatie.”
Van den Oord liet al eens een mooie baan lopen om dermatologische ervaring op te kunnen doen in Suriname: “Momenteel is er maatschappelijk veel aandacht voor diversiteit en inclusiviteit. Binnen richtlijnen zal dit vooral zichtbaar zijn in het gebruik van inclusieve taal. Een ander relevant onderwerp is de duurzaamheid van de zorg. Met de groeiende zorgvraag zal richtlijnontwikkeling zich steeds meer moeten richten op de betaalbaarheid en beschikbaarheid van zorg.”
Kernachtig legt Smit de vinger op een ander actueel thema, kunstmatige intelligentie, en voorspelt voor de toekomst “AI integratie in de ontwikkeling van richtlijnen en aan de richtlijn gekoppelde nationale registerdata.” De enigmatische Van der Schoot verwacht dat er “een steeds grotere stroom van informatie/kennis op ons afkomt die behapbaar moet worden verwerkt om toe te kunnen passen in de dagelijkse praktijk. Mijns inziens zijn richtlijnen hierbij een gewichtig instrument. Ik hoop dat kunstmatige intelligentie kan helpen om de grote stroom aan informatie te kunnen filteren/verwerken.” Dit had de voormalige arts-onderzoekers veel werk kunnen besparen, verzucht Halk: “Onderdelen waar ik nog heel veel tijd aan kwijt was, zoals het lezen van titels en abstracts om artikelen wel of niet te includeren, zal dan veel sneller kunnen. Ik zou proberen hierin mee te gaan.”
Een aloud probleem blijft, aldus Wanders, dat “het ontwikkelen van een richtlijn vaak langzamer gaat dan de ontwikkelingen in de wetenschap.” Ze hoopt dat dit “in de toekomst wat meer hand in hand zal gaan.” Of dat realistisch is, blijft nog maar de vraag. “Mogelijk biedt het modulair herzien van richtlijnen soelaas”, denkt Van Loon. Aan zijn werkdrift is een anekdote verbonden. Hij zat een keer tot ’s avonds laat te werken aan een richtlijn. Dermate laat dat de Domus Medica op slot ging en doorgeschakeld werd naar een beveiligingsbureau. Toen hij het pand wilde verlaten, ging het alarm af en stond hij even later oog in oog met een aantal agenten.
Veldkamp ziet meer kansen in een internationaal perspectief: “Ik zou internationale richtlijnen ombuigen naar een richtlijn die past binnen de Nederlandse situatie. Dat gebeurt steeds meer, gelukkig. Net als het ‘levend’ houden van een richtlijn, dus eigenlijk een soort van continue update. Dit laatste stuit wat mij betreft wel op praktische bezwaren; kleine, alsmede grote veranderingen verdwijnen uit het vizier van de algemene dermatoloog, het is namelijk niet te doen om dit op een hoog tempo voor elke richtlijn nauwgezet bij te houden.” Met instemming pleit Hoogeveen voor het “vaker - lees continu - herzien van richtlijnen om ze praktischer en werkbaarder te maken.” Vos ziet in dat internationale perspectief kansen en bedreigingen: “Meer levende documenten en meer Europees gecentreerd werken leidt steeds meer tot een kookboekstijl. Die ontwikkeling pakt voor de spreekkamer minder positief uit. Hierdoor verdwijnt de geneeskunst namelijk een beetje uit zicht. Maar ik hoop dat de NVDV vooral haar ding blijft doen en baas blijft over onze eigen richtlijnen. Dat is echt een kracht van de NVDV.”
Veldkamp verlegt de focus naar de patiënt: “Er komt steeds meer aandacht voor het oogpunt van de patiënt; dus meer subjectieve uitkomstmaten dan objectieve maten. Dit is positief, want wij behandelen immers geen ziektes maar patiënten.” Halk lijkt hierbij aan te sluiten: “In de toekomst verwacht en hoop ik dat er steeds meer gewerkt wordt volgens de International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF) methode. Gezondheid wordt hierbij beschreven vanuit lichamelijk, individueel en maatschappelijk perspectief. Hierdoor ontstaat een meer holistisch advies, waarbij het functioneren van de patiënt centraal staat.”
De wens van Van der Kraaij is simpel in al zijn eenvoud: “Ik denk en hoop van harte dat richtlijnen (weer) korter gaan worden, zodat ze beter toepasbaar zijn in de praktijk.”
Richtlijndeskundigen: tips
Hebben jullie nog tips hoe we richtlijnen en of het totstandkomingsproces kunnen verbeteren?
Smit wijst er fijntjes op dat het bureau richtlijnen al continu verbetert, stap-voor-stap: “Zo hebben we bijvoorbeeld recent de indeling van de richtlijnen aangepast zodat de meest aansprekende praktische info bovenaan staat.” De overzichtelijkheid is een zorg voor Van Loon: “Experts in richtlijnwerkgroepen willen wel eens tekstboekkennis in de richtlijn verwerken, maar dat maakt de richtlijn niet overzichtelijker. De richtlijn schiet daarmee veelal zijn doel voorbij. Het moet een gemakkelijk hanteerbaar document zijn in de praktijk dat houvast biedt.” Veldkamp sluit hierbij aan: “Ik zou het voor de dagelijkse praktijk handig vinden om bij vernieuwde richtlijnen een kopje ‘what’s new’ te maken (of als losse versie document), met puntsgewijs de nieuwe aanbevelingen/veranderde aanbevelingen ten opzichte van de oudere versie.” Van de richtlijnendatabase is Lamberts minder gecharmeerd: “Voor die database knipt men de richtlijn op in kleine stukjes. Onhandig!” “Op richtlijnendatabase.nl zijn de samenvattingsdocumenten/aanbevelingen/keuzematrices niet even makkelijk terug te vinden, dus dit aankaarten bij FMS”, adviseert Veldkamp. Vraagtekens bij de database leven ook bij Hoogeveen: “Verbeter of leg beter de werking uit van het platform waarop de richtlijnen te raadplegen zijn.”
In haar aangeboren nuchterheid herhaalt Van der Kraaij een eerdere stelling: “Ik denk dat de richtlijnen bondiger moeten.” Dat zou de leesbaarheid ten goede komen. Die leesbaarheid geeft ook Vos te denken: “De kracht voor de dagelijkse praktijk zit hem in de samenvattingen en bijvoorbeeld de stroomschema’s. Er zit natuurlijk veel meer achter maar dit zijn de dingen die je als clinicus gebruikt. En uiteindelijk heeft al het werk als doel de kwaliteit in de zorg hoog te houden en als dermatoloog (in spe) gebruik te maken van richtlijnen.”
Van den Oord richt de blik op intern: “Wat kan bijdragen aan een betere samenwerking is het goed informeren van de werkgroepleden voorafgaand aan het opstellen van een richtlijn, zodat zij duidelijk weten wat men van hen verwacht. Met als boodschap: we doen dit samen!” Nlgisang ziet een verbeterpuntje in de selectie van werkgroepleden: “Kies leden die daadwerkelijk de tijd hebben om zich in te zetten, want richtlijnontwikkeling is een lang proces dat veel tijd en energie vraagt. Enthousiasme is mooi en een prachtige drijfveer. Soms is dat genoeg, even zo vaak niet. En als een werkgroeplid wegvalt vanwege een te volle agenda komen diens taken neer op de schouders van andere werkgroepleden. Daar is niemand bij gebaat, denk ik.” Hoe men het ook wendt of keert: richtlijnontwikkeling is voor alles mensenwerk.
Welk advies zouden jullie geven aan andere artsen die betrokken zijn bij het ontwikkelen van richtlijnen of die dit overwegen?
Verrassend ontpopt Wanders zich als een heuse public relations-medewerker: “Pak je kans om vragen te stellen aan de dermatologen. Geniet van de samenwerkingen. Er hoort veel administratie bij deze functie, maak er iets leuks van en zie het niet als iets vervelends.” Ook Vos toont haar wervende kant: “Praat met zo veel mogelijk mensen die betrokken zijn bij de richtlijnenontwikkeling, neem je kansen om op meer coördinerend niveau mensen te leren kennen, leg connecties en hoor fantastische verhalen van iedereen. Laat je inspireren en vergeet niet te tafeltennissen met collega’s.” Gevolgd door een klaterende schaterlach.
Een meer algemeen argument komt van Boere: “Als je geïnteresseerd bent in wetenschappelijk onderzoek is het zeker de moeite waard om eens te kijken naar richtlijnontwikkeling. Het is waarschijnlijk iets wat je daarna niet vaak meer zult doen, maar de vaardigheden kan je wel je hele carrière blijven gebruiken. Bijval krijgt hij van Van der Schoot: “Ik zou het zeker aanraden om betrokken te zijn bij het ontwikkelen van een richtlijn, het is leuk om met collega’s samen te werken en nuttig om te leren hoe een richtlijn tot stand komt.”
Urgert verwijst naar het belang voor het werk als praktizerend dermatoloog: “Een uitdaging in ons vak is dat behandelingen lang niet altijd zijn bewezen met grote gerandomiseerde studies, maar gebaseerd op kleinere studies of op basis van jarenlange klinische ervaring. Richtlijnen zijn van belang om zowel op systematische wijze het aanwezige wetenschappelijke bewijs weer te geven, als de expertise van de behandelaar en het klinisch oordeel een duidelijke stem te geven, vooral wanneer bewijs onvolledig is, en hieruit aanbevelingen te formuleren. En niet te vergeten om inzichtelijk te krijgen waar nog kennishiaten liggen. Hier ligt een kans en taak voor iedere dermatoloog.” Woorden waarbij een andere inmiddels ervaren dermatoloog, Veldkamp, zich aansluit: “Het is heel leuk om in wat meer detail met een ziektebeeld bezig te zijn en het houdt je up-to-date. Ook is het verfrissend om contact te hebben met andere collegae in den lande buiten je reguliere kring. Mocht dit je nog niet helemaal over de streep getrokken hebben, je kan er ook nascholingspunten voor aanvragen. Houd er overigens wel rekening mee dat een richtlijn niet in een paar weken staat; het proces kan soms wat stroperig zijn.”
Wie eenmaal de concrete stap zet om werkgroeplid te worden, kan uit de voeten met de raad van Hoogeveen en Smit: “Probeer kritisch te blijven over de kwaliteit en slagkracht van bewijs en daarmee het klinische belang. Dit geldt specifiek voor specialisten die expert zijn op een zeker gebied en daardoor dat soms minder gemakkelijk of in ieder geval niet automatisch doen. Wees daarom aan het begin van het proces kritisch op de afspraken over de inhoud van de richtlijn en de zoekacties. Een goed begin is het halve werk. Doordat het traject lang kan zijn, is het zaak elkaar gemotiveerd te houden en dankbaarheid voor iemands werk uit spreken.”
Nestvlieders
Bij hun intrede op het bureau hopen vrijwel alle arts-onderzoekers op een toekomst als dermatoloog. De meesten lukt het inderdaad een opleidingsplek te bemachtigen en een aantal van hen is inmiddels volwaardig dermatoloog. Sommige nestvlieders namen toch een andere afslag, om uiteenlopende redenen, zoals de huisartsopleiding (Saskia Karsch, Yan-Yi Chung en Anita van der Sande), ouderengeneeskunde (Eveline van Opstal), radiotherapie (Ying Chao Weng) en psychiatrie (Thomas Boere). Laatstgenoemde is bereid die keuze toe te lichten: “Het aantrekkelijke aan de psychiatrie vind ik dat je - ondanks dat je natuurlijk ook hier geprotocolleerd werkt - elk verhaal, diagnostisch traject en behandeling per persoon toch weer heel verschillend is. Simpelweg omdat alle mensen van elkaar verschillen. Ook kan je in de psychiatrie alle kanten op, het heeft zowel de langdurige, inzicht gevende psychotherapeutische zijde als wel de acute psychiatrie (met voornamelijk manisch-psychotische ontregelingen). Dit zorgt ervoor dat ik me vrijwel dagelijks verwonder over mijn vakgebied. Een groot verschil met dermatologie is ook nog eens dat je meer tijd per consult hebt.”
Dit alles overziend, plaveit de functie arts-onderzoeker richtlijnontwikkeling voor nagenoeg iedereen de weg naar een medisch-specialistisch beroep.
De NVDV zet het beleid om eigenstandig richtlijnen te maken dan ook voort. “Het mes snijdt aan twee kanten”, aldus directeur Annefloor van Enst. “Jonge arts-onderzoekers hebben de kans om op een beschouwende manier naar het vak dermatologie te kijken, kennis op te doen over literatuuronderzoek, hun netwerk te vergroten wat hen kan helpen om een opleidingsplek dermatologie te bemachtigen. Voor de NVDV is het een groot genoegen om het enthousiasme en de motivatie van deze arts-onderzoekers cadeau te krijgen. Met als positief effect op wat langere termijn dat veel arts-onderzoekers uiteindelijk als dermatoloog zich aansluiten bij de NVDV, mét ervaring hoe de vereniging werkt en hoe het bureau haar leden ondersteunt. De pool arts-onderzoekers is een kweekvijver. Of ik daar trots op ben? Het antwoord is een volmondig ‘ja’.”
De band tussen de arts-onderzoekers en het bureau is dan ook een innige. Het wekt geen verbazing dat de meeste voormalige arts-onderzoekers nog steeds betrokken zijn bij de NVDV, als lid van een domeingroep, commissie, werkgroep of projectgroep. Om de legendarische stelling van Van der Kraaij aan te halen, van enkele jaren geleden: “Je kunt wel afscheid nemen van de NVDV, maar de NVDV laat jou niet los!”
Correspondentieadres
Frans Meulenberg
E-mail: f.meulenberg@nvdv.nl