Thema Richtlijnen - Dynamische toekomst van dermatologische richtlijnen (2024-08)

Artikel in PDF

Richtlijnen en het proces van richtlijnontwikkeling staan voortdurend in de politieke en maatschappelijke belangstelling. Richtlijnen vormen de hoeksteen van het kwaliteitsbeleid in de gezondheidszorg. Maar wat gebeurt er als deze richtlijnen niet goed worden onderhouden en nieuwe inzichten niet worden opgenomen? In de afgelopen tien jaar (2010-2020) is het jaarlijkse aantal medische publicaties voortdurend gestegen, wat vraagt om een beoordeling of de richtlijnen hierop aangepast moeten worden. [1] Bovendien worden nieuwe biologicals en small molecule inhibitors in hoog tempo geïntroduceerd, die vaak ook een plaats in een richtlijn verdienen. Hierdoor lijkt de methode om een richtlijn eens in de vijf tot tien jaar volledig te herzien, niet langer passend bij de huidige werkelijkheid.

Van richtlijnonderhoud naar modulair onderhoud

In de afgelopen tien jaar is een transitie ingezet van richtlijnonderhoud door herziening van het gehele document wordt herzien, naar modulair onderhoud. Modulair onderhoud betekent dat men richtlijnen niet in hun geheel, maar per afzonderlijke module bijwerkt. Een module is een specifiek, afgebakend deel van een richtlijn dat een bepaald knelpunt uit de praktijk behandelt. Een module bevat een uitgangsvraag, aanbevelingen, onderbouwing (de systematische analyse van de literatuur) en overwegingen. In plaats van te wachten totdat een richtlijn volledig aan herziening toe is, werd het mogelijk om delen te herzien: sommige modules updaten, andere herbevestigen en weer andere intrekken. Ook al vergrootte het modulair werken de flexibiliteit, toch had het proces nog altijd een hoge doorlooptijd. Dat kwam omdat voor elke aanpassing een aparte projectaanvraag moest worden gedaan en een richtlijnwerkgroep moest worden ingericht. In het proces van de aanvraag en opstarten ging al bijna een jaar verloren. Tussen 2016 en 2019 heeft de Federatie Medisch Specialisten (FMS) een groot project uitgevoerd om het modulaire onderhoud te optimaliseren, om de doorlooptijd te verkorten en beter in te spelen op actualiteiten. Een belangrijke aanbeveling uit dit project was om continue themagroepen rondom onderwerpen (patiëntengroepen of ziektebeelden) in te richten, de zogenaamde clusters. Ervaringen uit de oncologie, diabeteszorg, cardiovasculair risicomanagement en epilepsie laten zien dat deze aanpak effectief is. Op basis van deze ervaringen besloten de Raad Kwaliteit en het bestuur van de Federatie om deze werkwijze aan te nemen en richtlijnen alleen nog binnen deze clusterstructuur te herzien. Deze methodiek zal ook door de NVDV worden geïmplementeerd.

Werken in clusters

De richtlijnen zijn ingedeeld in clusters, waarbij elke cluster een specifieke focus heeft. Een voorbeeld van een cluster is Maligniteiten van de huid. Hierin zijn de richtlijnen Actinische keratose, Basaalcelcarcinoom, Melanoom en Plaveiselcelcarcinoom opgenomen. Voor elk cluster is een stuurgroep en expertisegroepen ingesteld waarin gemandateerde specialisten en patiëntvertegenwoordigers participeren. De stuurgroep beoordeelt jaarlijks over de noodzaak tot herziening van de modules uit de richtlijnen binnen het cluster. De geprioriteerde modules worden elk herzien door kleine expertisegroepen. De expertisegroepen kan je vergelijken met wat we eerder de werkgroepen noemden, met het verschil dat deze expertisegroepen soms specifiek voor een of enkele modules worden ingericht. De expertisegroepen zijn daardoor een stuk kleiner dan een traditionele werkgroep. Het proces van het uitwerken van de modules blijft zoals gebruikelijk, inclusief de commentaarfase en autorisatie. Een typische cyclus duurt één tot anderhalf jaar, waarin men gemiddeld vijf modules herziet. Aan het einde van een cyclus kan een cluster meteen weer door met een nieuwe onderhoudscyclus (zie figuur 1).

Het inrichten en opstarten van een cluster vergt aanzienlijke organisatie voor de bureaus van de wetenschappelijke verenigingen. Wanneer het cluster eenmaal is ingericht en de eerste cyclus is doorlopen wordt het proces eenvoudiger. Clusters die al aan een tweede cyclus zijn begonnen, bevestigen dit.

Het werken in clusters biedt voordelen, maar kent ook uitdagingen. Sommige clusters bevatten veel modules en er zijn een behoorlijk aantal modules met achterstallig onderhoud, waardoor er in sommige clusters behoefte is om meer modules per cyclus te herzien dan budgettair haalbaar is. De verdeelsleutel om het onderhoudsbudget per cluster te verdelen, dient nog nader te worden bekeken. Het werken in clusters wordt geleidelijk uitgerold. Op dit moment zijn er circa 50 van de ruim 100 clusters opgestart om ervaring op te doen met het monitoren, evalueren en aanscherpen van het proces.

Ondersteuning door NVDV of het Kennisinstituut?

Enkele clusters bestaan grotendeels uit richtlijnen die betrekking hebben op het dermatologische werkveld. Daarom heeft de NVDV besloten om deze clusters zelf procesmatig te ondersteunen. Het betreft de clusters: Maligniteiten van de huid, Inflammatoire dermatosen, Eczeem, Acne, Haar en nagels en overige dermatologie.

Er zijn ook clusters gevormd waarin NVDV-richtlijnen zijn opgenomen, maar waarbij het zwaartepunt niet bij de dermatologie ligt. Een voorbeeld hiervan is het cluster Arteriële en veneuze pathologie, waarin de NVDV-richtlijnen Lipoedeem, Lymfoedeem en Veneuze pathologie (diep veneuze ziekte, ulcus cruris en varices) zijn opgenomen. Het Kennisinstituut van de Federatie ondersteunt dit cluster. De domeingroep Vaten is vertegenwoordigd in de stuurgroep en expertisegroep van dit cluster en draagt bij aan de prioritering en het opstellen van de modules.

Tabel 1 bevat een overzicht van de clusters die de NVDV ondersteunt en welke richtlijnen in deze clusters vallen. In tabel 2 staat een overzicht van de clusters die het Kennisinstituut ondersteunt, met daarbij de relevante richtlijnen voor de dermatologie. Gemandateerde NVDV-leden participeren wel in deze clusters, in de stuur- en/of expertisegroep.

Wie bijdraagt aan richtlijnontwikkeling, kan bijvoorbeeld zitting nemen in de stuurgroep van een cluster. De stuurgroep beoordeelt dan jaarlijks welke modules uit de verschillende richtlijnen binnen het cluster moeten worden herzien. Ook kan iemand bijdragen als experiselid. Een expertiselid, draagt bij aan het uitwerken van een richtlijnmodule. Dat proces is veel minder intensief dan het herzien van een hele richtlijn of een groot deel daarvan. Het kan ook zijn dat iemand expertiselid is van een module, maar dat de module niet hoeft te worden herzien. In dat geval hoeft dit expertiselid in dat jaar niets te doen. Ook het proces van becommentariëren en autorisatie van richtlijnen zal veranderen. Er zal vaker gevraagd worden om een reactie te geven en dan gaat het enkel om één of twee modules per richtlijn

De samenvattingen van richtlijnen zullen blijven verschijnen in het NTvDV, maar beschrijven dan per cluster de aanpassingen van verschillende modules. Omdat de richtlijnen zo frequent worden herzien, is het niet langer mogelijk om alle richtlijnen als pdf op de NVDV-website te plaatsen. Mogelijk biedt de richtlijnendatabase hier een oplossing..

Richtlijnendatabase: een actueel online platform

Wat is deze richtlijnendatabase? De richtlijnendatabase (www.richtlijnendatabase.nl) is een online platform waar alle medisch-specialistische richtlijnen worden gepubliceerd. Dit platform werd in 2013 opgericht door de Federatie met twee belangrijke doelstellingen.

Ten eerste moest er één centrale vindplaats komen voor alle medisch-specialistische richtlijnen, zodat specialisten zeker weten dat ze geen richtlijnen missen. Rond 2010 maakte de richtlijnontwikkeling een transitie door waarbij richtlijnen steeds vaker multidisciplinair ontwikkeld werden. Door alle richtlijnen op een platform samen te brengen werd geborgd dat iedereen altijd toegang heeft tot de meest actuele versie van de richtlijnmodules. Daarnaast maakte het platform het mogelijk om onderlinge dwarsverbanden te leggen, bijvoorbeeld naar modules die dieper ingaan op een specifiek onderwerp of die de rest van de zorgketen beschrijven. Een voorbeeld van een dwarsverband is de koppeling van de module Diagnostiek bij necrotiserende fasciitis cellulitis in de NVDV-richtlijn Cellulitis-erysipelas onderste extremiteiten met de richtlijn Necrotiserende wekedelen infecties van de Nederlandse Vereniging voor Heelkunde.

De tweede doelstelling was om aan te sluiten bij het frequenter herzien van (delen van) de richtlijnen. Hoewel het aantrekkelijk is om pfd-bestanden op de eigen computer op te slaan, bestaat dan het risico dat men herzieningen mist. Bovendien leidde dit vaak tot verwarring wanneer oude versies van de richtlijnen op verschillende websites bewaard bleven. Een online platform voorkomt deze problemen en zorgt ervoor dat altijd de meest actuele versie van een richtlijn beschikbaar is.

De NVDV is door de jaren heen ook steeds meer modulair gaan werken. Afgezien van de ontwikkeling van een richtlijn voor een nieuw onderwerp, zoals de recent verschenen richtlijn Alopecia areata, vond er geen totale revisie plaats van richtlijnen. Het modulair werken maakt het steeds lastiger om ook de pdf-bestanden op de NVDV website actueel te houden. Met het oog op het modulair werken in clusters zal dit alleen maar ingewikkelder worden. Zodoende zal ook de NVDV daarom in de toekomst steeds vaker gaan verwijzen naar de richtlijnendatabase in plaats van het pdf-bestand op de website te plaatsen.

Stip op de horizon

Een geïntegreerd kwaliteitsbeleid betekent dat alle onderdelen van het kwaliteitsbeleid met elkaar samenhangen (de kennis-kwaliteitscyclus). Dus richtlijnen, kwaliteitsmeting, kwaliteitsvisitatie, zorgevaluatie vormen samen een geheel, waar patiëntenparticipatie en samen beslissen ook deel van uitmaken. Richtlijnen hebben een centrale rol in de kennis-kwaliteitscyclus. Om in de toekomst de kenniskwaliteitscyclus beter op elkaar aan te laten sluiten en te laten versnellen is continu onderhoud van richtlijnen essentieel.

Het modulair werken in clusters is geleidelijk opgestart en zal continu worden geëvalueerd en verbeterd. We verwachten de komende jaren meer clusters te kunnen opstarten. Daarbij onderzoeken we ook of de richtlijnendatabase voldoet aan de behoeften van dermatologen. Het doel is dat in de toekomst richtlijnen actueler zijn, beter aansluiten bij de dagelijkse praktijk en gemakkelijk vindbaar en bruikbaar voor de medisch-specialist. Uiteraard hopen wij met deze nieuwe werkwijze een goede weg in te slaan, maar schroom niet om onderweg aanwijzingen te geven.

TIPS: Hoe kunt u de richtlijnendatabase leren kennen en gebruiken?

De richtlijnendatabase is voor iedereen toegankelijk via www.richtlijnendatabase.nl Op deze database zijn alle medisch specialistische richtlijnen beschikbaar waaronder de richtlijnen van de NVDV.

• Een richtlijn of module vinden: Via de grote zoekbalkkan gezocht worden in de database, bijvoorbeeld op derichtlijn Psoriasis. Ook kan gezocht worden naar specifiekeonderwerpen zoals dupilumab. Naast de richtlijnConstitutioneel eczeem worden dan andere richtlijnengetoond waarin dit middel wordt beschreven, zoals derichtlijn Astma, COPD of Jeuk.
• Navigatie naar modules: Wanneer een richtlijn wordtgeopend wordt links op de pagina een overzicht vande modules getoond als ware een inhoudsopgave. Jekunt binnen de richtlijn zoeken of direct een moduleaan klikken, waarmee direct naar een relevante modulegenavigeerd kan worden zoals ‘lokale therapie’ of‘systemische medicatie’.
• Let op! Het is niet mogelijk om de richtlijn in het geheeldoor te lezen zoals dit kan in een pdf-bestand. Uiteraard iswel dezelfde informatie beschikbaar.
• Weergave van een module: Bij selectie van een moduleworden de uitgangsvraag, aanbevelingen en overwegingenvan die module op de pagina getoond.
• Verdieping: Voor meer verdieping kunnen gebruikers deconclusies uit literatuuronderzoek, referenties en tabellenbekijken.
• Voor patiënten: Om patiënten te voorzien vanbetrouwbare informatie gebaseerd op richtlijnen, wordenbij richtlijnen teksten geschreven voor Thuisarts.nl.Verwijzingen naar patiënteninformatie staan direct op destartpagina van de richtlijn.
• Bijlagen: Onder bijlagen zijn, indien beschikbaar,stroomschema’s en verwijzingen naar patiëntinformatie tevinden.
• Inrichten naar eigen voorkeuren: Gebruikers kunnen dooreen profiel aan te maken favorieten markeren en updatesontvangen. Ook kan een persoonlijke bibliotheek wordensamengesteld met daarin bijvoorbeeld alle richtlijnen vande NVDV.

Literatuur

1. Haghani M, Abbasi A, Zwack CC, Shahhoseini Z, Haslam N. Trends of research productivity across author gender and research fields: A multidisciplinary and multi-country observational study. PLoS One. 2022 Aug 10;17(8):e0271998. doi: 10.1371/journal.pone.0271998. PMID: 35947579; PMCID: PMC9365186.

Correspondentieadres

Annefloor van Enst
E-mail: a.vanenst@nvdv.nl