Vereniging - Commissie Patiëntenvoorlichting: kennismaking (2019-02)

Artikel in PDF
I. van Wessel, G. Piskin

Hoe vaak zoekt u naar betrouwbare informatie over een huidaandoening die voor uw patiënt begrijpelijk is? Wanneer u deze informatie heeft gevonden, maakt u zich dan zorgen over advertenties die mee gedrukt worden of op de website blijven knipperen om de aandacht van uw patiënt of uzelf te kunnen trekken? Of vindt u het vervelend dat sommige informatie alleen in het Engels te vinden is? Er zijn ongelooflijk veel Nederlandse en buitenlandse websites met patiënteninformatie. Hoe een weg te vinden in deze jungle van informatie?


De Commissie Patiëntenvoorlichting, met van links naar rechts: Gineke Benner, Liselot Vink, Yoony Gent, Ilse Koelemij, Ingrid van Wessel (voorzitter met zwangerschapsverlof), dr. Gamze Piskin (voorzitter ad interim), Lenny Jacobs-Sibelt (inmiddels geen lid meer van de commissie) en Björn Scholten.

Er is een zeer informatieve en betrouwbare website met folders geschreven door uw collega’s in begrijpelijke taal zonder wetenschappelijke opsommingen: de website van de NVDV. Bijkomend voordeel: niemand wordt blootgesteld aan adver- tenties bij gebruik van de NVDV-folders.

Geschiedenis

De Commissie Patiëntenvoorlichting die verantwoordelijk is voor de folders kent een lange geschiedenis. De geboortewieg van de patiëntenfolders van de NVDV stond in Florence in 1985. De ouders waren drie mannelijke dermatologen: Willem van Vloten, destijds voorzitter van het bestuur van de NVDV, wijlen kinderdermatoloog Arnold Oranje en dermatoloog- richtlijnmaker Jannes van Everdingen. Ruim tien jaar lang verzorgden zij alle folderteksten, met ondersteuning van de farmaceutische industrie voor het drukwerk en de verspreiding van de folders. Daarmee was de NVDV één van de eerste wetenschappelijke verenigingen die serieus werk maakte van patiëntenvoorlichting. Inmiddels heeft de NVDV ervoor gekozen voortaan alles geheel zelfstandig en in eigen beheer uit te voeren. De keuze om begrijpelijke folders zonder advertenties te maken voor patiënten levert enkele praktische problemen op. Met een paar commissieleden die in hun vrije tijd folders schrijven, is het niet haalbaar om folders te maken voor al die duizenden huidaandoeningen. Bovendien moeten alle bestaande folders voortdurende up-to-date blijven. Ondanks een recente uitbreiding van het aantal commissieleden realiseren wij ons terdege dat er meer input nodig is om bovenstaande ambitieuze doelstellingen waar te maken.

Wensenlijstje

Eén van de grote wensen van de Commissie Patiëntenvoor- lichting is het betrekken van meer dermatologen en vooral aios bij het maken van folders. Wij, als dermatologen, NVDV- leden en gebruikers van de folders, zijn de beste bron waaruit de meest betrouwbare folders kunnen ontstaan. Daarnaast is folders schrijven, in onze ogen, een goede manier voor aios om zich te verdiepen in huidziekten en om te leren denken vanuit het oogpunt van een patiënt. Het brengt aios daarnaast in contact met de andere NVDV-leden en dat is goed voor hun netwerk. Onlangs plaatste de commissie een oproep op de D-page om vooral jonge collega’s en aios te enthousiasmeren folders te maken voor de NVDV-website. Hierop liet Mary-Ann El Sha- rouni, aios dermatologie UMC Utrecht, weten bereid te zijn diverse folders te schrijven over pigmentlaesies. Haar reactie gaf ons de hoop dat we op het juiste pad zijn om onze folder- collectie uit te breiden dankzij de medewerking van jonge enthousiaste collega’s. Zoals de vermaarde Loesje zegt: “Waarom moeilijk doen als het samen kan.”

Correspondentieadres
Secretariaat NVDV
E-mail: secretariaat@nvdv.nl