We streven er naar
dat iedereen lekker
in zijn vel zit.

Huidaandoeningen

Lichen sclerosus

Chronische ontsteking van de huid

Patiëntenfolder in PDF

Thuisarts

Wat is lichen sclerosus?

Lichen sclerosus is een huidziekte. Deze huidziekte komt het meest voor bij vrouwen en begint meestal op een leeftijd tussen 45 en 60 jaar. Soms wordt lichen sclerosus ook gezien bij volwassen mannen. Bij kinderen komt het bijna niet voor. Als kinderen lichen sclerosus krijgen, dan komt het vaker voor bij meisjes dan bij jongens.

Hoe krijgt u lichen sclerosus?

Waarom iemand lichen sclerosus krijgt, is niet helemaal bekend. Mogelijk speelt erfelijkheid een rol, maar niet bij iedereen. De gedachten is dat het een auto-immuunaandoening kan zijn (een fout van het lichaam waarbij het eigen afweer systeem het lichaam aanvalt). Wel is duidelijk hoe het eruit ziet en hoe het behandeld moet worden.

Welke klachten geeft lichen sclerosus en hoe ziet lichen sclerosus eruit?

Normaal slijmvlies is vaak rood van kleur en voelt zacht aan. U kunt lichen sclerosus herkennen aan een bleke, soms glanzende plekken, dunnere huid, kloofjes of wondjes en bloeduitstortingen.. Dit komt doordat er onder de huid een ontsteking plaats vindt. De ontsteking is vaak niet zichtbaar, maar het gevolg wel. Lichen sclerosus geeft vaak in het begin met name veel jeuk klachten. Als de ontsteking voortduurt kan dit  verlittekening van de huid geven. Als de lichen sclerosus wat langer bestaat, kunnen ook pijnklachten ontstaan.

Bij vrouwen
Vrouwen zien dit vooral op de schaamlippen en anus. Ook voelt de huid vaster en strakker aan. De ingang van de vagina kan krapper worden. Hierdoor kan seksueel contact pijnlijk zijn. Ook kunnen door de littekenvorming de kleine schaamlippen verdwijnen. Daarnaast kan de clitoris bij de verlittekening betrokken zijn. Dit is vaak niet pijnlijk, maar maakt deze plek wel minder gevoelig bij seksueel contact. In de huid rond de vagina kunnen gemakkelijk kloofjes komen. Deze kunnen pijn doen en soms vanzelf gaan bloeden. Bloederig afscheiding kan hierdoor veroorzaakt worden, dit is niet gevaarlijk. Wel is het belangrijk om altijd een arts te raadplegen als u bloederige afscheiding opmerkt. Tenslotte kunnen er ook blauwe plekken of bloeduitstortingen ontstaan en zichtbaar zijn.

Bij mannen
U kunt lichen sclerosus herkennen aan bleke, soms glanzende plekken op de eikel. Als de voorhuid erbij betrokken is, geeft deze in het begin vaak een strak gevoel als de penis in stijve toestand is. Als lichen sclerosus niet behandeld wordt kan dit soms forse verlittekening veroorzaken. Hierdoor kan de voorhuid ook in slappe toestand soms zeer moeilijk over de eikel heen schuiven en pijn veroorzaken. Dit noemt met phymosis. Er kunnen ook kloofjes op de voorhuid ontstaan. De balzak (scrotum) en gebied rondom de anus zijn zelden aangedaan.

Lichen sclerosus op lichaam
Naast de locatie bij de geslachtsdelen, kan lichen sclerosus ook op de huid voorkomen. Ook die huid is vaak bleke, glanzend en wat strak aanvoelend.

Bij kinderen
Lichen sclerosus kan op alle leeftijden voorkomen. Kinderen kunnen jeuk of een branderig gevoel hebben bij de geslachtsdelen als gevolg van de lichen sclerosus. Heel soms komt er vocht uit de vagina of hebben ze pijn bij het plassen en poepen. Ook kan het zijn dat ze last hebben van obstipatie (niet kunnen poepen). Dit is vaak het gevolg van het langzaam strakker worden van de huid. Daardoor kan de anus minder goed ontspannen en is het pijnlijk om te poepen, dus houden ze hun ontlasting op.
Jongens kunnen een afwijking aan de voorhuid van de penis krijgen. De voorhuid kan krapper worden.

Als meisjes wondjes op de vagina hebben, kan dit worden verward met seksueel misbruik. Het is heel belangrijk om goed onderscheid te maken tussen lichen sclerosus en seksueel misbruik. Verwarring kan ernstige gevolgen hebben voor het meisje en haar omgeving.

Is lichen sclerosus gevaarlijk?

Het hebben van lichen sclerosus geeft een verhoogd risico op huidkanker (plaveiselcelcarcinoom) van de schaamlippen of penis. De kans hierop is heel klein. Als lichen sclerosus op kinderleeftijd ontstaat is die kans nog kleiner. Toch is het erg belangrijk de lichen sclerosus goed te behandelen om het risico op huidkanker te verkleinen. Stop daarom niet zomaar de behandeling zonder overleg met uw arts.  
Als u veranderingen bemerkt zoals wondjes, bultjes, pijn, ruwe of harde plekken, laat dit dan beoordelen door uw arts.

Is lichen sclerosus besmettelijk?

Lichen sclerosus is niet besmettelijk.

Hoe weet uw arts of u lichen sclerosus heeft?

De arts kan aan de huid zien dat u lichen sclerosus heeft. Soms wil de arts zeker weten of er geen sprake is van een andere huidaandoening. De arts zal dan een klein stukje huid afnemen (biopt). Voor het verwijderen wordt de huid plaatselijk verdoofd. Het stukje huid wordt daarna opgestuurd voor onderzoek.
Mocht er op uw slijmvliezen een ruwe of harde plek aanwezig zijn, kan uw arts zo nodig ook hiervan onderzoek doen om huidkanker uit te sluiten.

Welke behandelingen van lichen sclerosus zijn er?

Jeuk en pijn bij zitten en/of pijn bij het vrijen komen het meeste voor. Uw arts zal u hiervoor een sterke corticosteroïd-zalf voorschrijven om deze klachten tegen te gaan. Als u meer over corticosteroïd-zalf wilt weten kunt u de folder ‘Corticosteroïden voor de huid’ lezen. De klachten van pijn en jeuk zullen door het gebruik van de corticosteroïd-zalf minder worden. Ook het risico op het krijgen van blijvende littekens wordt hierdoor kleiner. Behalve corticosteroïd-zalf zult u ook meerdere malen per dag een vette onderhoudszalf voorgeschreven krijgen.

Bij volwassen vrouwen geneest lichen sclerosus eigenlijk niet vanzelf. Soms kan het beeld na een paar jaar uitdoven. U blijft langdurig bij uw arts onder behandeling om het beloop en hulp bij de zalf therapie op uw situatie af te stemmen. Soms komt het voor dat u jarenlang zalf zal moeten blijven smeren. Zolang het beeld actief is (jeuk, verlittekening) moet u iedere week zalf blijven smeren om geen last meer van de klachten te hebben en vergroeiingen tegen te houden. Hiermee vermindert u ook het risico dat er onrustige of kwaadaardige plekken ontstaan. Ernstige problemen, zoals het aan elkaar groeien van de schaamlippen door littekenvorming, komen gelukkig bijna niet voor.

Bij vrouwen kan verwijzing naar een gynaecoloog plaats vinden als de ingang van de vagina zo krap wordt dat dit het seksuele contact belemmerd. Er kan dan gekeken worden naar mogelijkheden om de vagina ingang te rekken, dan wel operatief wijder te maken.

Bij mannen kan zo nodig de voorhuid van de penis ruimer gemaakt worden en zo nodig kan een besnijdenis plaats vinden. Hiervoor wordt u eerst voor een intake gesprek en daarna voor behandeling verwezen naar een uroloog.

Behandeling van andere plaatsen op het lichaam
Lichen sclerosus buiten de geslachtsdelen kan ook behandeld worden met corticosteroïd-zalf. Soms is alleen smeren van een corticosteroïd-zalf niet voldoende, dan zal uw arts de mogelijkheid van lichttherapie of tabletbehandeling met u bespreken.

Psychische problemen en seksuele problemen
Het hebben van jeuk, pijn en / of littekens bij de geslachtsdelen kan veel invloed hebben op de kwaliteit van het leven, vooral op seksueel gebied. Vertel dit aan uw arts. Uw arts kan u – als dit nodig is – doorsturen naar een psycholoog of seksuoloog.

Wat kunt u zelf nog doen?

In de beschadigde huid kan weer een nieuwe lichen sclerosus plek ontstaan. U kunt proberen om de huid zo min mogelijk te beschadigen door bijvoorbeeld niet te krabben en te wrijven. Daarnaast wordt aangeraden om een aantal keren per dag een vette zalf op de plekken te smeren.

Gebruik bij de verzorging geen washandjes, maar de douchekop met alleen lauwwarm water. Bij voorkeur daarna droogdeppen met een schoon stukje van een handdoek.Soms kan een aangepast zadel voor het fietsen bij vrouwen helpen om schuren en pijnklachten te verminderen.

Bij lichen sclerosus op de geslachtsdelen is er een kans dat er huidkanker in de lichen sclerosus plek ontstaat. Daarom is het advies om de plekken elk jaar door uw arts te laten controleren.

Controleer ook zelf uw huid regelmatig met een spiegel. Het is belangrijk uw huid door uw arts te laten controleren als:
- U zelf een bult ontdekt die snel groter wordt of pijn doet
- Er spontaan een wond ontstaat die niet geneest ondanks het gebruiken van corticosteroïd-zalf.

Is lichen sclerosus te genezen of blijft u er altijd last van houden?

Bij de meeste kinderen gaat lichen sclerosus over als zij wat ouder worden. Bij volwassenen gaat lichen sclerosus soms vanzelf over, maar kan ook langdurig blijven bestaan.