Sarcoïdose

Wat is sarcoïdose?

Sarcoïdose (oude term: ziekte van Besnier-Boeck) is een ziekte waarbij er ontstekingen in het lichaam optreden. Typisch stapelen bepaalde witte bloedcellen zich op en worden er granulomen gevormd. De oorzaak is niet bekend.

De ontstekingen kunnen in meerdere organen ontstaan. We noemen dit een systeemziekte. Het vaakst zijn de longen aangedaan (meer dan 90%). Sarcoïdose kan ook in de huid optreden: cutane sarcoïdose ofwel huidsarcoïdose. In deze folder wordt vooral ingegaan op sarcoïdose van de huid.

Hoe krijgt u sarcoïdose?

De oorzaak is niet bekend. Er wordt gedacht dat het een mogelijke auto-immuunziekte is: waarbij het eigen afweersysteem het eigen lichaam aanvalt. Er wordt nog onderzoek verricht naar de daadwerkelijke oorzaak van sarcoïdose.

Sarcoïdose kan op iedere leeftijd optreden, maar wordt het vaakst ontdekt bij personen onder de 50 jaar, vooral tussen de 20 en 40 jaar. Boven de 50 jaar zijn vrouwen vaker aangedaan dan mannen.

Welke klachten heb je bij cutane sarcoïdose?

1 op de 3 patiënten met sarcoïdose krijgt cutane sarcoïdose. Het komt ook regelmatig voor dat sarcoïdose alleen in de huid aanwezig is, en niet in andere organen. Sarcoïdose van de huid kan er op veel verschillende manieren uitzien.

De ontsteking bij sarcoïdose zorgt onder andere voor vorming van granulomen in de huid waardoor er bulten in de huid ontstaan. Deze bulten variëren in grootte van millimeters tot enkele centimeters. Soms vormen deze bulten een ring op de huid. Deze bulten zijn vaak rood tot paars van kleur. Vaak geven deze huidafwijkingen geen klachten, maar kunnen jeuk geven of pijnlijk zijn.

Als deze bulten in het gezicht op de neus, wangen, oren en vingers en tenen ontstaan noemen we dit lupus pernio. Dit lijkt op de naam lupus, maar heeft niks te maken met de auto-immuunziekte lupus erythematosus. De bulten kunnen soms gaan zweren en genezen met littekens.

In de eerste, acute fase van sarcoïdose kan er erythema nodosum ontstaan (zie folder erythema nodosum). Erythema nodosum zijn plotselinge, pijnlijke rode bulten onder de huid en vaak typisch op de onderbenen. Het verdwijnt vanzelf binnen enkele weken. Erythema nodosum wordt vaak gezien bij sarcoïdose (een kwart van de patiënten), maar is niet specifiek voor de ziekte. Erythema nodosum kan door verschillende oorzaken uitgelokt worden (zoals geneesmiddelen en infecties). De acute fase van sarcoïdose met typisch erythema nodosum wordt ook wel het syndroom van Löfgren genoemd.

In zeldzame gevallen ontstaan er zweren en wonden door cutane sarcoïdose.

Algemene klachten bij sarcoïdose van het lichaam kunnen zijn: vermoeidheid, hoesten en kortademigheid, gewrichtsontsteking (artritis), oogontsteking (uveïtis), gewichtsverlies en koorts.

Is (cutane) sarcoïdose besmettelijk?

Nee, sarcoïdose is niet besmettelijk.

Hoe weet uw arts of u cutane sarcoïdose heeft?

Soms wordt de diagnose vermoed op basis van hoe de huid eruit ziet. Vooral wanneer er al eerder bevestigt is dat er sprake is van sarcoïdose (bijvoorbeeld longsarcoïdose). Maar vaak wordt een huidbiopt afgenomen om onder de microscoop de diagnose te bevestigen.

Als voor het eerst de diagnose sarcoïdose wordt gesteld door middel van een huidbiopt, zal er verder onderzoek verricht worden naar mogelijke betrokkenheid van andere organen in het lichaam.

Welke behandelingen voor cutane sarcoïdose zijn er?

Sarcoïdose in de huid verdwijnt vaak vanzelf na verloop van tijd. Bij klachten of wanneer de huidafwijkingen op ontsierende plaatsen zitten, kan er behandeld worden met lokale, ontstekingsremmende zalven (lokale corticosteroïden of calcineurineremmers). Indien cutane sarcoïdose onvoldoende reageert op lokale behandeling, of bij klachten van sarcoïdose in andere organen van het lichaam kan behandeling met tabletten worden overwogen. Voorbeelden hiervan zijn prednison, methotrexaat en hydroxychloroquine.

Is (cutane) sarcoïdose te genezen?

Sarcoïdose kan spontaan uit zichzelf genezen, maar een gedeelte van de patiënten heeft een chronisch beloop. Dit betekent dat de klachten jarenlang aanwezig kunnen zijn in wisselende mate.

Cutane sarcoïdose is niet gevaarlijk. Sarcoïdose elders in het lichaam kan wel voor (blijvende) schade zorgen. Het is dan ook belangrijk om met de behandeld arts uw mogelijke klachten te bespreken.

Wat kunt u zelf nog doen?

De oorzaak van sarcoïdose is niet bekend. Het is daarom niet bekend wat u zelf kunt doen om sarcoïdose te voorkomen. Het is belangrijk om de behandeling van uw arts goed te gebruiken en eventuele bijwerkingen te melden. Als u nieuwe klachten ontwikkelt die zouden kunnen duiden op sarcoïdose meld dit aan uw arts.

Zie ook de folder van de belangenorganisatie op de website www.sarcoïdose.nl